Distributia regionala a pacientilor cu borrelioza Lyme

Cred ca nu mai e om care sa nu fi vazut micile sondaje pe care le-am pus aproape inca de la inceputurile blogului pe bara din dreapta – jos. Suntem cativa care ne chinuim de zor sa scoatem un chestionar mai complex si sa-l punem online dar deocamdata diverse probleme tehnice ne opresc.

Pana atunci, ramanem la ce avem. Una din intrebari se referea la regiunea din care fac parte cei diagnosticati cu borrelioza.

Am scos un pic din anonimat acele rezultate si le-am pus sub forma unei harti pentru o mai buna vizibilitate.

borreliozaLyme_RomaniaSingura concluzie e ca toata Romania e afectata, fara discriminare, fara corelatie cu zone pline de vegetatie sau nu.

Regiunile mai mici au implicit si mai putine cazuri. Procent per judet ar fi totusi mai mare in Muntenia/Bucuresti si Dobrogea. Sa fie doar un rezultat al faptului ca aici sunt mai multi medici care stiu de Lyme sau e o particularitate geografica a sud estului?

Tot %/judet arata ca regiunea centrala a tarii are o incidenta mai mica a cazurilor diagnosticate, cam 1,6 %/judet in comparatie cu 4,4 % /judet in Muntenia si 5,5% in Dobrogea. Deci o alta intrebare interesanta e: cum s-ar explica ca in interiorul arcului carpatic incidenta cazurilor de lyme e mai mica decat in exteriorul lui ?

Sigur, sunt rezultate online, nereprezentative pentru situatia reala avand in vedere ca raspunsurile sunt exclusiv online.

Anunțuri

Trei luni fara antibiotic

Pe 19 octombrie am luat ultima doza de antibiotic dupa 10 saptamani legate de antibiotic in doze (mai) mici si totalizand 40 de saptamani de antibiotic efectiv desfasurate pe o perioada de 15 luni. Cam 2000 de capsule si comprimate de antibiotic si antiparazitare si cam 4000 de suplimente (silimarina, vessel due, vitamina C….).

L-am oprit pentru ca si in interiorul dozelor de antibiotic starile de rau alternau cu cele de bine. Dupa 10 saptamani (si 40 de saptamani de antibiotic) ma aflam in plin picaj catre stari si mai rele (imi aparusera si aritmii) asa ca in lipsa desavarsita a vreunui caz documentat de vindecare cu antibiotic am zis sa mai iau o pauza de antibiotic.

O pauza pentru ca intentionez, candva, daca va fi cazul, sa reiau antibioticul(chiar cred in eficienta lui insa deocamdata nu s-a gasit combinatia potrivita, durata, dozaj, asocieri). Ma refer la vreo recadere puternica, de nestavilit in boala sau la aparitia vindecatilor cu antibiotic pe care cu totii ii asteptam (noroc ca avem si bloggeri care se trateaza la Augsburg care sa ne spuna rezultatele si pe care sa-i urmarim in timp). Pana atunci insa prefer sa fiu propriul meu cobai caci pana la urma, in lyme, toti suntem cobaii altora.

Primele doua saptamani de dupa antibiotic au fost destul de grele simtindu-ma foarte rau, cu mult mai rau decat la debutul bolii. Stiam insa din experienta anterioara cu „lasatul de antibiotic” ca este doar o perioada de „decompensare” si ca o sa-mi revin. Asa a si fost, mi-am revenit si de atunci starea mea e din ce in ce mai buna. Predictibil as spune pentru ca asta se intampla cu mai toti cei care fac suficient de mult antibiotic. Chiar si dl. dr. spune ceva de genul „poti sa opresti acum antibioticul si-o sa te simti bine„. Cel putin asa mi-a spus amicul meu Mr. M.

Actualmente urmez un protocol naturist prescris de un medic specializat in „leacuri” naturiste. Un protocol axat evident pe o dieta vegetariana totala (ulterior am eliminat ouale dar mai ales lactatele care dupa spusele lui nu mai trebuiesc reintroduse niciodata in cazul bolilor „autoimune”, nici macar cand e vorba de laptele din cozonac),  un aport crescut de „clorofila” (sucuri de iarba de grau, pulbere de orz verde), un aport crescut de antioxidanti de orice fel, reducerea a tot ce inseamna acizi (chiar si cel citric sau oxalic) si eliminarea grasimilor omega 6 si axarea exclusiva pe acizi omega 3.  El spune ca are pacienti cu borrelioza care au scapat in decurs de 12-18 luni de spirochete dar care au respectat nemteste dieta. Ponderea fructelor si semintelor crude a crescut si mai mult in alimentatie ajungand undeva la 40-50%, 20% reprezentand tot felul de salate de legume, etc si vreo 30% mancare gatita (adica o masa pe zi – de obicei, cea de pranz). Mai iau si cateva suplimente pentru suprarenale si spirulina.

Sport fac zilnic. Uneori 30 de minute pe zi, alteori aproape 2 ore. Streching, pilates, qi gong (despre care repet ca a fost o mare revelatie pentru mine, poate cea mai mare din intregul tratament) in casa iar atat cat imi permite vremea si afara, in curte. Am (re)inceput sa alerg in IOR, merge bine, nu trag de mine, un fel de jogging (pentru comparatie, in vremurile in care alergam maraton o tura de ior, 3,15 km o faceam in 15 minute, acum imi ia cam 23 minute). In plus, tot in IOR sunt montate in doua zone tot felul de ustensile de fitness in aer liber care pot fi folosite ca incalzire si descalzire inainte si dupa o tura de parc. Iarna asta am reusit sa trec de 7 iesiri la patinoar (in comparatie cu zero anul trecut). In general am inceput sa nu ma mai dau in laturi de la nimic din ceea ce implica miscare. La munca schimb butoiul de apa (atunci cand nu-s prea ocupat:) ) iar cand vreau sa epatez car cate doua bidoane de apa. Acasa am de lucru destul prin curte weekendurile.

Cam la 2-3 zile fac si un soi de reflexo home-made cu mers pe bile de plastic, periere pe uscat (masaj limfatic), dusuri alternante rece-cald, sauna cu uleiuri esentiale.

Evident, nimic n-ar fi complet fara „fecaloame” si „clismele cu ghiata” :p Just kidding… 🙂

Daca qi gong-ul este un soi de meditatie in miscare, meditatia „prin nemiscare” ajuta foarte mult in gestionarea stresului inevitabil. In tot programul asta foarte aglomerat cu munca, gatit, proceduri, etc e foarte greu de gasit un moment in care sa te debarasezi de toate si de toti, un moment doar pentru tine, ca-s cinci minute sau 50. Eu am reusit pana acum sa-mi rezerv acele 15-30 de minute zilnice in care sa nu ma mai gandesc la nimic, sa-mi golesc mintea de toate grijile si sa ma reincarc.

Mai e insa de lucrat….mult!

Microscopie inca nu am facut insa voi face probabil in primavara impreuna cu HLG si alti indicatori. Poate ca o sa fac si un WB de afzelii sa vad daca a mai crescut intensitatea benzilor caci doar asta miscase la mine, wb de garinii era alb imaculat.

Nu-s asimptomatic 100%, mai am zile in care imi obosesc ochii (nu se mai inrosesc totusi) destul de tare cand stau la calculator prea mult si mai sunt zile cand simt ceva senzatii in genunchiul stang (cel care a fost inca de la inceperea antibioticului cu probleme) iar uneori mi se mai pune cate un junghi in spate. Insa per ansamblu ma consider bine! atat de bine ca am inceput sa-mi fac planuri …. 🙂

Ca o fi remisie sau nu, eu oricum consider ca in borelioza ca si in bolile autoimune (mai ales ca s-ar putea sa fie tot aia) nu exista „vindecare”, adica n-o sa vin niciodata aici sa spun „gata! m-am vindecat!” pentru ca nu e asa. indiferent de cum te simti, ca vorbim de o luna de bine sau de un an sau de cinci, lupta va continua probabil toata viata. nu cred ca cineva dintre noi va ajunge asa de „vindecat” incat o sa-si permita sa traiasca aiurea, sa piarda nopti, sa se streseze excesiv, fara sa nu simta un pic coltii bolii. Stiu ca sunt oameni care nu cred asta si spun ca daca vor avea microscopia negativa, gata! se intorc la vechile obiceiuri iar unii continua si acum sa traiasca dupa vechile obiceiuri. Doar timpul ne va arata daca am avut dreptate sau nu. E doar parerea mea si de asta am investit atat de mult in schimbarea stilului de viata pe o perioada nedeterminata (caci nu am schimbat doar alimentatia ci multe altele).

Amicul meu scepticul cred ca se apropie de un an de la terminarea antibioticului, el traieste ca si inainte de boala si spune ca e ok cu mici simptome din cand in cand….

Amicul Mr. M s-a lasat si el de antibiotic la vreo doua saptamani dupa mine (mimetism :p ),  traieste dupa vechiul stil de viata insa face sport mult, se simte si el bine dar zice ca-l mai doar coatele si umerii asa…”o idee”.

Colegul asimptomatic a oprit si el antibioticul la sugestia doctoritei lui care i-a spus sa stea pe ierburi o perioada si apoi sa vada cum se mai simte. microscopia relevand spirochete si WB-ul aratand o intensitate diminuata a benzilor specifice comparativ cu wb-ul initial. daca apar iarasi neplaceri sau ciudatenii i s-a spus sa se prezinte iarasi la dansa.

Colega asimptomatica n-a inceput niciun tratament pentru ca este insarcinata 🙂

Cam asta ar fi asa, un mic update ca tot vorbeam de update-uri….

Don’t give up!

Petele…

…vin rapid si insotite de o usoara mancarime, sunt prezente vreo 5-10 minute dupa care dispar in decurs de alte cinci minute. Daca se misca mana din incheietura sus-jos, stanga-dreapta, dispar chiar mai repede. Apar tot timpul in zona meta-carpienelor. Intr-o luna la mana stanga, intr-o alta la mana dreapta, fara o ciclicitate anume conform „jurnalului de Lyme” si fara vreo legatura cu dieta din ziua respectiva. Apar si pe antibiotic si pe langa ele…

In urma eruptiilor raman niste gaurele microscopice cat un varf de ac. Dupa cateva zile trec si alea.

Interesant …

Care se lauda ca a avut si el/ea? 🙂

IMG141

IMG142

Imunostimulatoare si imunomodulatoare

Plec de la un principiu simplu: daca superborrelia are capacitatea de a „mima” celulele gazdei (in special cele nervoase si articulare) pentru a se proteja de atacul sistemului imunitar atunci in oricare purtator simptomatic sau nu de spirochete exista una sau mai multe boli autoimune declansate, semi-declansate sau latente.

Cu atat mai mult in cazul celor simptomatici e greu sa faci distinctia intre procesele autoimune refractare la antibioterapie, efectul herx, efecte adverse ale medicatiei si alte stari specifice fiecarui individ. Cert e ca si cei care nu au afectari vizibile gen leziuni de demielinizare sau afectari articulare au o stare de autoimunitate in corp.

In cazul asta ma intreb daca nu cumva administrarea de imunostimulatoare si imunomodulatoare specifice nu cumva e o greseala in incercarea de a trata lyme…

Mai putin evident pe goldenseal root insa mult mai evident pe cat’s claw (gheara matei) si astragalus, ceai de echinaceea, eu am simtit cum cresterea artificiala a imunitatii folosind aceste produse s-a manifestat prin inrautatirea simptomelor. In cazul meu o inrautatire usoara insa evidenta in sensul ca atunci cand incetam sa iau aceste imunostimulatoare/modulatoare simptomele dispareau ca luate cu mana.

Pe piata suplimentelor de gen am impresia ca se face adesea o confuzie intre imunomodulare si imunostimulare astfel incat se poate intampla sa apara erori medicale in cazul celor cu boli autoimune.

Simplist vorbind, eu vad imunostimularea ca fiind o fortare a organismului de a creste productia de celule imunitare sau de a le face mai agresive pe cele existente deja. e oare insa aceast lucru indicat in cazurile care nu au o aparenta imunitate super scazuta ? adica acolo unde x celule albe se pacalesc in a recunoaste borrelia de ce nu ar putea sa faca acelasi lucru si de doua ori mai multe celule albe? si daca tot sunt mai multe celule de ce sa nu sara o parte din ele si pe propriile celule ale organismului? mai ales daca sunt si mai agresive.

Imunomodularea pe de alta parte ar putea sa insemne o optimizare a proceselor in care sunt implicate interleuchinele, citochinele s.a.m.d.

Mai profan spus, in timp ce imunostimularea creste numarul soldatilor insa pregatindu-i la fel ca cei care deja nu recunosc adversarul, imunomodularea ar putea lucra gentil la nivel calitativ in procesul imun punand soldatilor ochelari smecheri pentru a vedea borrelia acolo unde ea exista ca imi vine greu sa cred ca structura de ei de suprafata e 100% la fel cu cea a unei celule.

Acum, e greu de spus care sunt imunostimulatoare si care sunt imunomodulatoare. De exemplu in prospectul ghearei matei scrie ca e imunostimulator, la fel si astragalusul, goldenseal, echinaceea, in timp ce suplimentele pe baza de Schizandra sau Reishi par sa fie mai degraba imunomodulatoare (la o scurta cautare pe net insa neincercate).

Un alt aspect interesant de discutat ar fi administrarea produselor apicole in sindroamele autoimune. Propolisul, laptisorul, pastura, mierea, polenul care poate da si el stari de rau la persoanele cu alergii, oare n-ar trebui ele regandite (redozate mai degraba pentru daune colaterale decat pentru borrelia) atunci cand se administreaza in autoimune? adica fara indoiala produsele stupului au proprietati exceptionale si beneficiaza de o structura chimica divina care ajuta organismul in lupta cu bacteriile, fungii, virusurile etc insa oare n-ar trebui urmarite manifestarile pacientului care are in schema produsele stupului? mai cu seama daca acesta pare a avea multe afectari autoimune…

Ce ar trebui facut? probabil ca intr-un fel ar trebui determinat sistemul imunitar sa faca el ce stie cel mai bine sa faca: sa recunoasca si sa ucida invadatorii. Eu unul nu cred in teoria superbacteriei pe care niciun sistem imunitar n-o ucide. in realitate sunt unii care au scos microscopii negative fara nicio zi de antibiotic folosind tot soiul de remedii naturiste sau nu care intr-un final au determinat sist. imunitar sa recunoasca borrelia si s-o elimine.  probabil ca asa s-a intamplat si in celebrele cazuri de boli autoimune vindecate naturist. o infectie ascunsa eliminata sau tinuta sub control care pentru cineva care nu stie de super borrelia ar putea sa para o „minune”.

frabz-Its-not-Lupus-Your-immune-system-is-just-being-a-dick-efdb75