Muscatura de capusa/Boala Lyme (episodul XVII). Runda a III-a de antibiotice.

In urma rezultatelor care confirma prezenta in continuare a borreliei si a coinfectiilor, am inceput runda cu nr. 3 care copiaza cumva runda nr. I doar ca in loc de doxiciclina iau minociclina. Ei bine, minociclina asta este tot o tetraciclina bacteriostatica (adica nu da voie bacteriei sa se reproduca) care este mult mai puternica decat doxyciclina. De 4-5 ori …..
Desi initial am mers pe ideea de 400 mg de mino alaturi de celelalte anti-parazitare, am revenit la „sentimente” mai bune si ma rezum la 300 mg pentru ca doza deja mi se pare superputernica. Inca de la prima doza m-a daramat senzatia de ceata in creier si ameteala destul de pronuntata. Senzatia e puternic asemanatoare cu cea de betie. Pierzi din reflexe, din capacitatea de concentrare, din capacitatea locomotorie. Cel mai probabil la 400 mg vei ajunge sa dormi prin santuri in cazul in care mai ai curajul sa si iesi din casa pentru serviciu si activitati cotidiene ce nu sufera amanare.
Partea buna in toate astea e ca ai cateva ore de respiro caci dupa trei zile de tratament am remarcat ca ametelile devin mai putin intense la cateva ore dupa ce iau pastilele (bine, ca urmeaza imediat o alta doza care te readuce in starea de betiv, asta e alta poveste…).
Ca totul sa fie mai placut, ametelile sunt asezonate si cu o durere de cap usoara dar constanta.
Una peste alta, mi se pare cea mai dura runda de pana acum.

In alta ordine de idei dar in aceeasi directie, am facut si un WB la dr. Gogoasa si mi-a iesit un + pe proteina p17 explicitata ca fiind borrelia burgdoferi – sensu lato. Nu stiu ce exact inseamna asta, daca-i tulpina sau nu, n-am apucat sa ma documentez prea bine. Probabil ca imi spune ca am lyme. Wow! Din cate stiu senso lato cuprinde „sfanta” treime: (B. burgdorferi sensu stricto, Borrelia garinii, Borrelia afzelii).  Practic nu-mi aduce nimic nou WB asta cat timp nu detaliaza tulpinile.

Cu bicla in Muntii Baiului

Mic disclaimer: Poate veti crede ca povestirile despre iesirile in natura nu prea mai au ce cauta aici in contextul in care boala Lyme a transformat blogul intr-un blog mai degraba medical decat unul de „activitati outdoor”. E drept ca 80% din cei care ajung pe acest blog o fac cautand chestii legate de boala Lyme, pe de alta parte 20% cauta lucruri legate de natura, bicicleta, munte. Ma gandesc ca „aducerea” lor pe acest blog prin intermediul a ceea ce-i intereseaza (trasee, locuri, etc…) ii va face sa ia contact pentru prima oara cu „muscatura de capusa/boala lyme” ceea ce e un lucru foarte bun! mai cu seama ca multi din cei care acum, la ora aceasta sunt tolaniti in iarba in zone cunoscute ca endemice habar n-au de ce pericol se ascunde in iarba. Am acum 100 de blogari care merg pe munte in „rss feeder”. pun pariu ca nici 10% din ei nu stiu de boala Lyme. Daca oameni ca ei ajung pe blog cautand „bicicleta, munte, calatorii” si descopera o lume a lyme-ului inseamna ca am „salvat” acei oameni informandu-i. Cred ca asta merita fiecare cuvintel scris aici.

Enjoy!

 

Din ciclul „miscarea arata sistemului imunitar ca trebuie sa stea pe pozitii„, weekendul trecut am facut o frumoasa iesire cu bicicleta in muntii Baiului a caror sosea „la inaltime” ii face perfecti pentru a fi strabatuti pe bicicleta.

Mai fusesem in muntii Baiului doar la picior si doar iarna, in rest am admirat serpuitul „soselei” care brazdeaza intreaga creasta doar din crestele Bucegilor. Mi-am dorit mult tura asta si ce a iesit a fost ceea ce ma asteptam: o tura pe cinste!

Zis si facut, sambata, acceleratul de 6:30. Aglomeratie mare de biciclete. Unii merg in subcarpati, altii in inima muntilor, multi merg la duathlonul de la Brasov. Multi nervi in randul biciclistilor, unii mai nesimtiti decat altii, injurii reciproce si injurii la adresa CFR-ului care pune la dispozitie biciclistilor pe o ruta „ceruta” doar 8 locuri in vagonul „de biciclete”. Multi fac poze cu iphone-ul bicicletelor iar eu imi zic in sine plin de ipocrizie: „asa, faceti poze pentru blog” 🙂

Pretul biletului Bucuresti – Azuga: 37 RON.

Ajungem in Azuga pe la 9 fara ceva si pe la 9 si ceva la mini-telecabina care urca in creasta Baiului la Popasul Schiorilor. Urcarea costa 18 lei, telecabina se deschide la 9 deci grija cum va planificati tura. La ora 10 asadar eram in creasta.

Dupa ceea ce am luat „partea a doua a micului dejun luat acasa” am plecat pe traseul pe care ni-l propusesem: Azuga – creasta Baiului – Secaria – Valea Doftanei – Cimpina.

In primii 2-3 km ai traseului se cam urca. Usor dar constant. Mai pe bicla, mai pe langa, intr-un soare indraznet si in lipsa vantului, asudam de zor si ne bucuram de abruptul prahovean al Bucegilor. In momente ca astea uiti de tot. Si de facturi si de Lyme si de capuse. Ma rog, nu chiar si de capuse pentru ca la fiecare tura de genul nu uit sa iau cu mine spray-ul de capuse si sa ma dau cu un strat gros pe incaltari, glezne, gambe, genunchi si in spatele genunchilor si pana in zona mijlocului. Apoi inca doua trei fasuri pe haine in partea de sus si dupa cum am fost asigurat „bah, puti rau cam de la 6 m” capusele vor avea ceva probleme in a se mai urca pe zonele „descoperite”.

Revenind, urcam ce urcam pana in jurul altitudinii de 1780 m cam pana in dreptul muchiei Zamora care coboara in Busteni si incepem sa vedem luuunga coborare cum se desfasoara in fata ochilor.

Ne si imaginam cum o sa gonim ca nebunii cu viteze constante de 40 – 50 kmph pentru a mai creste media orara de 8,5 kmph realizata pana atunci dar nu e chiar asa. Drumul e destul de dificil, bucati mari de grohotis nu ne lasa sa ne desfasuram iar pe la orele 12 o ceata laptoasa invaluie intreaga creasta.

Drumul si orientarea sunt relativ simple: mereu trebuie sa urmezi drumul care merge spre Sud, in doua randuri ai posibilitatea sa faci dreapta spre valea Prahovei si o data un drum se lasa spre Est, in stanga.

Cam dupa 15-20 de km incepi sa pierzi bine din inaltime iar noi, o data cu inaltimea scapam si de ceata. Drumul devine prietenos cu vitezele mai mari (cu mici exceptii unde aproape ne era frica sa coboram pantele urcati pe biciclete din cauza grohotisului extraordinar de off-road) si in nici 5 km incepem sa vedem asezarile Comarnic in dreapta si Secaria in stanga cu ale lor acoperisuri lucind in soare ca niste oglinzi semnalizatoare.

Oprim in Secaria unde constatam ca nu-s fantani „la poarta” ci doar magazine cu apa la bidoane de 5 L. Culmea apei, sa stai in creierii muntilor si sa bei apa la sticla de plastic. In fine, poate de aici vine si denumirea localitarii (Sec)aria:). Facem plinul si ne pregatim sufleteste de urcarea celor cateva serpentine pana in Pasul Secaria de unde incepe lunga si abrupta coborare spre barajul Paltinu si Cimpina.

Ulterior am descoperit ca nu trebuie neaparat sa cobori in Secaria ca mai apoi sa urci 150 de m diferenta de nivel pana in Pas ci poti faci la un un moment dat stanga din traseu si s-o iei pe drumul care te scoate fix langa antena gsm din pasul Secaria. Noi am luat-o mai muncitoreste si in plus aveam si un plan mare de a lua o masa sanatoasa in „natura” in padurea tanara din zona.

Cam in pasul Secaria ar trebui sa aveti in jur de 30 de km facuti deja.

De aici totul e distractie si asfalt cat cuprinde. Profitand de vantul de spate am incercat sa depasesc limita psihologica de 50 kmph cu bicicleta dar m-am oprit pe la 49,5 caci nu mai aveam pinioane mici, pe drum am „agatat” doi faguri si un borcan de miere de la localnici (5 lei fagurele, 9 lei borcanul de 400 g) si pe la orele 19:00 eram in Cimpina.

Acceleratul de 19:58 iarasi plin cu cei care se intorceau de la duatlonul de la Brasov, chipuri rupte dar fericite. Am luat bilet, am platit 27 de lei!! Nasul de pe acceleratul care venea din Satu Mare a zis bine: „ati luat bilet? va credeam baieti inteligenti, sa nu va mai prind ca faceti d’astea!” data viitoare „ne orientam” chiar daca asta nu ne face niste buni cetateni. Nesimtirea preturilor la bilete inseamna deja un atentat la intelectul nostru.

Mai jos, schita facuta pe Google Earth cu traseul. Un total de aproximativ 60 de km din gara Azuga pana in gara Cimpina. Timp efectiv de pedelat: 5h-05minute. Medie orara totala: 12 kmph (creasta Baiului – Secaria: 9 kmph, Secaria – Cimpina 15 kmph)

Muscatura de capusa/Boala Lyme (episodul XVI).

Rezultatele microscopiei in camp intunecat:
babesia, borellia, hemobartonella, anaplasma – POZITIV
In urma celor doua luni de antibiotice nu numai ca nu am scaapt de nicio coinfectie dar am mai castigat una ascunsa pana acum: anaplasma. Super!
Urmeaza luna trei de tratament:  minociclina, ciprinol, tinidazol iarasi . dr. Burrascano spunea in pdf-ul atasat intr-un post anterior ca tratamentul ar trebui sa dureze minim 6 saptamani neintrerupt si nu 28 de zile cum LLMDii romani dau.  De ce mai mult de 28 de zile? pentru ca ciclul de viata al bacteriei e de 28 de zile dar de la momentul t la care ai luat prima pastila si pana cand concentratia de ab-uri in sange atinge maximul dureaza ceva (de la 1-2 ore pana la o zi, in functie de concentratiile luate), deci practic bacteriile „nascute” in orele in care nivelul concentratiei a fost jos vor trai pana la momentul Tfinal + 1 h (sau chiar mai mult). E adevarat ca aceste concentratii se pastreaza in sange cateva zile de la incetarea tratamentului dar ele scad de la o ora la alta dand sanse bacteriei sa-si revina.

Probabil ca ideal ar fi ca tratamentul sa fie de doua luni legate pentru a cuprinde doua cicluri de viata (cu monitorizarea atenta a ficatului si aici ma refer la transaminaze, bilirubina, proteina serica, fosfataza…).

Intrebarea e cine rezista la doua luni de antibiotice?

Muscatura de capusa/Boala Lyme (episodul XV). Conspiratia LYME!

yeap! cred ca sunteti familiarizati cu notiunea de „teorie a conspiratiei”.

Cu aceasta conspiratie a bolii Lyme insa mi-a fost greu sa ma obisnuiesc. Inca de la inceput am fost mai naucit de absenta informatiilor medicale decat de simptomele bolii in sine. Prima senzatie pe care o ai e ca te lupti cu morile de vant si ca ti se intampla ceva ce nu intelegi pe deplin.

Tendinta naturala, romaneasca, a fost sa cred ca asta se intampla doar in Romania. Eroare maxima! asta se intampla peste tot in lume iar placerea noastra romaneasca de a fi ori deasupra ori sub lege este de data aceasta singura sansa a bolnavilor de Lyme din Romania pentru ca la noi „sistemul poate fi fentat”.

Daca ati ajuns sa cititi aici atunci banuiesc ca inca sunteti confuzi si n-ati prea inteles nimic din ce v-a lovit, din ce e lyme. Ei bine, nu sunteti singurii ! sunt zeci, sute, poate chiar mii de bolnavi care traiesc cu incertitudinea asta nascuta din lipsa unei recunoasteri oficiale, lipsa unui tratament certificat OMS, lipsa medicilor care au competentele necesare si DORESC sa trateze.

Uneori parca mai greu e sa te lupti cu medicii si sistemul decat sa te lupti cu boala.

Intreaga poveste imi suna ca o mare conspiratie. Incepand inca din anii ’70 cand boala a fost descoperita ca prin minune la doar cativa km de Plum Island/SUA unde se afla un laborator bacteriologic si pana in ziua de azi, lyme este inca o boala tabu. Ma intreb de ce?

Pentru a musamaliza intreaga poveste, la acea vreme s-a negat vehement existenta lyme iar un diagnostic in sensul asta se facea pe riscul „doctorului”. Trendul s-a mentinut pana in zilele noastre cand in State e f. greu sa fii diagnosticat cu lyme si tratat cat de cat  pentru ca nu se vrea asta. Trendul e deja global. Actualmente medicii care trateaza lyme o fac oarecum neoficial iar cei care au clinici dedicate lyme se chinuie cu tot soiul de probleme din partea organelor „legislatoare” (asta pe langa „chinuielile” legate de infrangerea bacteriei si a coinfectiilor).

Se pare ca borellia era actorul principal in aceasta arma biologica aflata in plina dezvoltare in SUA. Abia se terminasera razboiaiele din Vietnam si Coreea unde armata americana suferise pierderi mari cu toate milioanele de tone de bombe cu napalm aruncate si ma gandesc eu ca in zona aceea de jungla/vegetatie, o bacterie care sa incapaciteze adversarii era ceea ce lipsea pentru o victorie occidentala.

De fapt, din toata povestea asta, dupa 30-40 de ani de existenta a bolii, inca nu se stie daca boala e vindecabila in totalitate, daca dispar borreliile din corpul nostru fara a mai exista sansa unei recaderi si a ne da dreptul la o viata normala fara frica de a fi in creierii muntilor si a avea o recadere subita pentru ca s-au decis borreliile sa se inmulteasca peste noapte.

Povestile si „cazurile” pe care le-am citit pe net par a spune toate: „mi-e mai bine decat mi-a fost si ma tratez” astfel incat, sa le citesti, n-are nicidecum un efect terapeutic ci unul dezarmant asa ca e mai bine sa le ignori.

Incep sa cred ca eu-s un caz chiar fericit de lyme (daca se poate spune asa). Poate si sportul constant pe care il fac ajuta intr-o oarecare masura (stati pe faza pentru o noua relatare de la o tura de bicicleta in muntii Baiului 🙂 )

Dupa o luna de la terminarea tratamentului de doua luni cu antibiotice ma simt „sanatos” cam de 8.5/10. Uneori simt ca-mi obosesc ochii anormal de repede iar in ultimele zile am inceput sa am si unele mici dureri la genunchi si intre omoplati. Ma gandesc ca ar putea fi borreliile care isi fac de cap sau poate-s  paranoic. Ramane sa astept o confirmare sau o infirmare zilele astea de la microscopia in camp intunecat. In mod sigur nu am scapat de borellii dar comparandu-mi starea de acum (apt de efort, energic) cu cea de dinainte de tratament as putea fi indreptatit  sa cred ca de o coinfectie tot am scapat (poate chiar de nenorocirea de babesie…).

Analizele de sange si la ficat m-au dat perfect sanatos deci macar nu au existat daune cauzate de antibiotice.

Pentru mai multe detalii cautati si documentarul Under our Skin.

Eventual incercati si filmul Lymelife:

Muscatura de capusa/Boala Lyme (episodul XIV)

In asteptarea microscopiei in camp intunecat am hotarat sa ma tratez temporar cu cateva leacuri „babesco-naturale”.

Dupa o scurta documentare am elaborat urmatoarea „schema” de tratament naturist:

Usturoi (capsule) 3 cps / zi inainte de masa + proaspat – supranumit si „cel mai puternic antibiotic natural”

Gheara Pisicii (capsule) – 2 cps/zi intaritor al sistemului imunitar

Frunze de maslin (caspule) – 2 cps/zi intaritor al sistemului imunitar

1 cps Vitamax

De simtit ma simt ok, de altfel, de la ultima „scriere” n-am mai avut simptomele mentionate (s-au sperat!)  ci doar unul singur: mici dureri de cap pentru scurte perioade de timp dar zilnic 😦

Usturoiul poate fi folosit si ca adjuvant la tratamentul cu antibiotice asa ca puteti utiliza fara grija ca back-up naturist la ab-urile conventionale!:)

Am gasit un document pdf de care vroiam sa va spun, foarte interesant (Advanced Topics in Lyme Disease) semnat de celebrul doctor specializat in Lyme – JJ Burrascano si scris in 2005 unde se explica coerent si pe larg toate aspectele bolii, incepand cu depistare si terminand cu tratament, recomandarea antibioticelor si a schemelor de tratament si recuperare post-boala. O parte din lucruri le stiam deja, o alta m-a surprins.

Ce am bifat eu ca noutate din document e ce zicea si dl. Seghedin, acest comentator fidel al blogului si Google uman totodata:

1) Doxyciclina se ia in cantitati recomandate intre minim 300 mg/zi si maxim 600 mg/zi

2) Nu se fac pauze in tratament pentru a nu da sanse bacteriei sa se reinmulteasca

3) Tratamentul dureaza in fazele initiale intre 4 si 6 saptamani NEINTRERUPT (chiar 6 – 8 saptamani daca va tine organismul). In fazele avansate tratamentul dureaza intre 4 si 6 luni.

Burrascano formuleaza si un decalog cu 8 reguli 😛 foarte utile de urmat in timpul si dupa tratament:

1) Nu va privati de somn!

2) Fara cafea!

3) Fara alcool!

4) Fara tigari!

5) Miscare multa, exercitii fizice (atentie la „sunt bolnav, nu pot sa fac miscare!” nu exista asa ceva!)

6) Dieta bogata in proteine si fibre si saraca in grasimi si carbohidrati

7) Se recomanda adaugarea unor suplimente nutritive in dieta

8) Tineti-va de cele 7 reguli de mai sus!

 

Acum tac, mai jos incerc sa atasez documentul (in engleza) pe care sper sa-l gasiti util.

Advanced Topics in Lyme Disease – Burrascano -2005