Viata Post-Lyme

Au trecut 9 luni si 12 zile de cand am incetat sa mai iau tratament alopat, antibiotic. Cam atat cat ii ia unui copil reticent la a intalni lumea noastra sa se nasca. Desi e o perioada scurta, imi pare ca a trecut asa mult timp de cand n-am mai luat tratament.

Dupa decizia de a renunta inainte ca analizele sa spuna „mai ai o spirocheta ratacita sub microscop” m-am tot gandit daca am facut bine sau nu mai ales ca de-a lungul timpului am auzit tot felul de pareri absolut antitetice in legatura cu tratamentul antibiotic de foarte lunga durata.

Nici acum n-as putea spune exact daca au fost eficiente cele 10 luni de antibiotice si daca acel chin indurat a meritat. In fond, datele brute sunt si ele contradictorii astfel incat e greu de spus cat a contat si cat n-a contat antibioticul.  Mai mult chiar, foarte greu imi e sa raspund unui om care imi spune ca l-a muscat o capusa si ma intreaba ce sa faca. I-as spune sa se testeze insa daca s-ar testa in mod sigur ar afla cu stupoare ca are spirochete la microscop iar testele imunologice ar avea sanse mari sa iasa negative (daca nu le „ajuti” un pic sa iasa pozitive) asa ca raspunsul pe care il dau e sa-si faca o ELISA/PCR/LTT la cel putin doua cabinete si daca iese pozitiv….ei bine? ce? sa-i spun sa faca 2 ani de antibiotic sau din contra…2 saptamani? ar fi prea mare responsabilitatea asa ca prefer sa nu ma implic mai departe….

Cert e ca repercursiunile la nivel digestiv sunt majore caci pana in ziua de azi, fara a suplimenta cu enzime digestive, digestia si absorbtia nutrientilor in intestin e deficitara iar problema asta nu o aveam pana sa fac antibiotic. Unii au spus ca „de vina” ar fi alimentatia vegetariana pentru ca nu ma ingras insa eu chiar mananc mai mult decat mananca un om normal si consum grasimi sub forma de uleiuri vegetale si seminte.  E drept ca la 61 kg / 179 cm sunt inca in indexul de masa care spune „normal” insa pe de alta parte sunt cu 10 kg mai slab decat eram in iunie 2011.

Din fericire, faptul ca am slabit si multi mi-au spus asta, nu mi-a luat si din energie, am multa si pot fara probleme sa merg la sala de fitness 2-3 ore si sa urc muntii.

547752_10200850987659972_1941798723_nAm facut trasee de pana la 7-8 ore de mers/urcat pe munte si am pedalat pana la 70 de km intr-o singura zi fara a avea o pierdere de energie ba unde mai pui ca uneori simt ca imi e mai usor sa urc pe munte decat imi era inainte de boala. Poate unde sunt mai usor…

524362_10200885013110587_1181520425_nCategoric s-au schimbat multe in viata mea de cand m-am imbolnavit. As putea spune ca poate toate in bine. Poate de altfel, de o boala aveam nevoie sa revin pe calea care mi se potriveste cel mai bine caci de multe ori vremurile ne indeparteaza de la ceea ce ne dorim cel mai mult de la viata si ne trezim apoi ca suntem prinsi intr-un mediu unde simtim ca nu avem ce cauta. E suficient doar sa numaram de cate ori ne-am intrebat de ce am ajuns in punctul in care ne aflam, de multe ori regretam ca suntem aici si ca am fi putut fi acolo, acolo unde ne dorim si atunci dam vina pe noi si dam vina pe altii. Ne umplem de frustrari, de nemultumiri, de dezamagiri, de depresie, de ura si invidie. In final ajungem sa ne detestam ca nu suntem ceea ce am fi vrut sa traim. Cand facem asta, pare-mi-se ca intram intr-un conflict deschis cu fizicul iar acesta ca orice lucru viu care nu e iubit ajunge sa se usuce si sa se imbolnaveasca de aceea e foarte util in procesul de vindecare sa facem pace cu noi, sa ne iertam in primul rand pe noi si abia apoi pe altii.

554747_10200968453316540_526795377_nCred ca vindecarea a inceput pentru mine cu adevarat (si continua) atunci cand am inceput sa ma iert pentru toate lucrurile de care consideram ca doar eu ma fac vinovat. In momentul in care te ierti va fi mai usor sa-i ierti si pe ceilalti.

Pentru multi par cuvinte spuse aiurea, asa pareau si pentru mine la inceput: „ce are sula cu prefectura?” ei bine are, nu stiu de ce are insa are caci am simtit-o pe propria piele. La fel cum si mediul in care traiesti, oamenii care te agreseaza, serviciul pe care il ai, stilul de viata, toate au legatura cu boala ta caci boala nu vine ca o pedeapsa divina, ea vine ca un mesager care sa-ti spuna ca esti pe un drum gresit si ca trebuie sa te intorci, sa-ti dai reset si s-o iei de la capat sau trebuie doar sa mai ajustezi un pic directia in care mergi. In functie de caz boala poate fi mai grea sau mai usoara. Eu asa cred, anume ca oamenii care au multe de schimbat si-s mai reticenti la a face asta li se da o incercare mai grea, celor care trebuie sa faca retusuri o incercare mai usoara. Calatoria fiecaruia e sa gaseasca ce anume trebuie schimbat in viata lui.

Imi pare acum ca nimic din toate astea n-au legatura cu bacteria, cred ca in final toti vor intelege asta. Cele cateva miliarde de bacterii le-a avut si pacientul X si pacientul Y iar combinatia de 2.3.4.5 coinfectii le-a avut si X si le-a avut si Y or X a fost cazut la pat cu simptome groaznice iar Y a avut doar cateva migrene trecatoare. Majoritatea sunt Y iar multi nici nu se considera bolnavi.

923175_10201014756394088_1977452819_nRevenind, psihoza cauzata de socul unui diagnostic pus rapid, aproape absurda si atunci cand te astepti mai putin te poate duce repede la disperare de unde cu greu iesi. Daca ti se mai spune ca ai si gauri in cap si ca o sa ajungi sa-ti protezezi piciorul, tu, tanarul de 20-50 de ani atunci e clar ca se va declansa un efect psihosomatic major alimentat de disperare si uite asa boala va fi intretinuta indiferent de cat antibiotic se va face caci substantele chimice aflate in antibiotic n-au legatura cu acea chimie dereglata a creierului, cu lipsa serotoninei, a dopaminei, etc….

292675_10201172506057731_481192421_n945815_10201172511257861_1367095002_nE foarte greu pentru un pacient ajuns dupa 2 ani de antibiotic, cu simptome, un pacient care nu mai stie incotro s-o apuce, care nu mai are incredere nici in medicul curant, cu atat mai putin in leacurile naturale, care nu are sustinerea familiei, care e condamnat de toti sa-si mai revina si la drept vorbind, multi nici nu-si mai doresc asta oricat de drastic ar suna. Multi s-au obisnuit cu starea de boala, sa fie compatimiti, pentru multi tocmai boala le-a dat un sens vietii. Am mai spus-o, n-o mai repet.

Daca vrei sa iesi repede din situatie trebuie sa te focusezi numai si numai pe vindecare si sa fii constient ca daca te compatimesti nu te vei vindeca niciodata.

Revenind la mancare, eu cred ca nici macar aspectul asta nu e decisiv in vindecare (ceilalti doi amici de care mentionam s-au vindecat fara sa tina nicio dieta) ci ideea de schimbare, acea calatorie pe care fiecare o va urma ca va vrea sau nu.

In final, nimeni nu poate spune ca s-a vindecat cu antibiotic si cu increderea in medicul curant sau cu naturiste si increderea in fortele proprii. Adevarul e la mijloc iar in ceea ce priveste lyme, majoritatea dintre noi nu s-au vindecat DOAR cu antibiotic or cine a luat si niacina sau goldenseal sau cat’s claw sau care a facut sport, sauna, masaj, etc nu poate sa stie ce l-a ajutat mai mult: minociclina sau masajul….

1012175_10201400035505825_388328070_nViata mea post lyme inseamna zero simptome, inseamna sport (lucrul cu greutatile, alergare pe banda, bicicleta de sala), mers cu bicicleta prin oras si pe munte, facut trasee pe munte si calatorit. Inseamna o alimentatie predominant vegetariana dar mananc si ou, inseamna sucuri zilnice de legume, inseamna fructe cat se poate. Uneori, foarte rar mai mananc cate un „dulce” sub forma unei placinte de mere, dovleac, a unei clatite cu dulceata sau a unui corn cu nuca. Incerc pe cat posibil sa fiu foarte restrictiv in ceea ce priveste zaharul si faina alba precum si absolut tot ce inseamna lactate si carne. Consum uneori si vin rosu si cate un digestiv inainte de masa 🙂 asta ca sa nu par habotnic :p

Ma spal cu pasta de dinti facuta in casa, folosesc deodorante fara aluminiu si sapunuri facute in casa, filtrez sau distilez apa pe care o beau (atunci cand nu e de izvor de munte sau de adancime mare).

Cat despre suplimente, iau doar 5-HTP si enzime….

In general, o zi pe saptamana tin post negru doar cu apa distilata insa nu in fiecare saptamana ci in functie de contextul saptamanii respective.

Inca nu-mi iese sa dorm 7+ ore pe noapte din cauza lipsei de timp liber si a multitudinii de treburi….

Am facut progrese majore in ceea ce priveste stresul la serviciu, incerc si reusesc sa nu ma mai consum pe orice tema banala iar lucrul asta mi-a adus pana acum doar avantaje.

Cel mai mult conteaza linistea si armonia din viata ta. Sa iubesti si sa fii iubit, sa nu judeci oamenii ci sa-i iubesti, sa nu pleci urechea la ce a mai facut Ponta sau cel putin sa nu te enerveze moaca lui sau a lui Basescu, sa nu traiesti cu frica in san gandindu-te la viitor, sa-ti aduci aproape pe masura ce te schimbi numai oameni de calitate si cu mult bun simt, sa-ti stavilesti mania atunci cand apare pentru a evita posibile certuri. Mai presus de toate, sa-ti linistesti mintea haotica, multitudinea de ganduri care iti trec prin cap, sa faci ordine in ganduri si sa vezi imaginea de ansamblu.

Ma bucura sa vad deja ca trei colege bloggerite (viataculyme.com, boreliosis.blogspot.com, nuborrelia) s-au declarat vindecate. Cu mine as spune ca suntem deja patru. La cat mai multi si pe viitor…

538987_10201530417845302_1310775262_n

 

Ajutor pentru Silvia

Silvia P., un caz pe care multi dintre voi il stiti, are nevoie de ajutorul nostru. Istoric: in anul 1999 a avut un episod de nevrita optica, dupa care si-a pierdut parametrii functionarii  vederii. Dupa un an au aparut primele leziuni de demielinizare, a fost diagnosticata cu screloza multipla, fara a i se realiza diagnostic diferential privind borrelia si coinfectiile asociate.
Au urmat patru ani de copaxone  si cinci luni de betaferon , tratament prescris pentru SM. Dupa mai multi ani, Siliva a decoperit ca SM-ul era de fapt borrelioza. A urmat tratament in tara la care insa nu a raspuns.  De aceea este nevoie de noi analize si parerea specialistilor de la Augsburg, pentru a vedea care sunt modalitatile prin care Silvia isi poate recapata viata.
Silvia nu doreste sa ii donam bani. Ce putem face insa este sa directionam din banii pe care ii dam statului sa ii folosesca cum nu stiu ei mai bine. Poti directiona 2% catre Fundatia AKTA ce a ales sa o sprijine pe Siliva. Eu vreau sa o vad pe Silivia ca merge din nou. Impreuna putem sa contribuim la recuperarea ei.

Daca doriti sa revedeti….

Poate va amintiti celebra emisiune in timpul careia oamenii in general isi arata cleiul din urechi, Acces Direct cu dr. Ion, dr. Pop pe tema Serban Ionescu, Dumnezeu sa-l odihneasca!

La vremea aia 90% din emisiune a apartinut dnei dr., 5% lu’ Lucian Viziru si dl. Cuncea(parca?) si 5% dl. dr. Ion.

In cele ce urmeaza veti vedea o analiza „sceptica” facuta de celebrul sceptic roman Cristian Roman in emisiunea domniei sale „Partizanii Ratiunii”.

In mod normal nu cred ca as fi abordat subiectul asta insa vreau sa demonstrez inca o data ca lipsa de transparenta din borrelioza si evitarea oricarei explicatii pe aceasta tema va duce la astfel de comentarii bine intentionate dar in necunostinta de cauza asa cum este si comentariul dl. Roman care de altfel asta trateaza in emisiune: lipsa dovezilor ca terapia hiperbara ar vindeca „boala” lui Serban Ionescu.

Daca ar fi fost o atitudine particulara a unui LLMD, poate ca as fi inteles ca ai fost obligat de circumstante sa taci insa cam asa fac majoritatea medicilor care trateaza lyme (fie din motive de frica de repercursiuni, fie din motive de cenzura „oficiala”, fie din dorinta de a se ocupa doar ei de nisa asta nou aparuta si a nu permite si altora sa o faca…) si asta va duce mereu la astfel de comentarii ca cele ale reputatului sceptic roman.

In primul rand, dl. Roman are dreptate dpdv stiintific, nu exista nicio dovada ca afectiunile neuromotorii raspund la HBOT insa ce nu stie dl. Roman e ca in cazul acestor boli e foarte posibil ca boala doar sa se numeasca asa pentru ca asa a vrut un om, nu sa si fie ASA insa nici dl. dr. n-a spus ca SI nu face hiperbara pentru ALS ci pentru o infectie cronica.  De altfel, la minutul 17, dl. Roman (inginer de profesie) spune ca a cautat si a gasit trei aplicatii ale HBOT in BORRELIOZA insa nedemonstrate de studii stiintifice (fara un fundament stiintific)!

Apoi, dl. Roman spune ca dl.dr. Ion l-ar fi diagnosticat pe SI cu borrelioza neavand evident acces la analizele medicale.

Mie asta imi arata ca pe cat de eronate sunt considerate de catre sceptici homeopatia si tot ce nu este dovedit stiintific pe atat de inchistat si adanc limitata este gandirea „critica” care niciodata nu va lucra in afara tiparelor stiintifice. Adica daca pentru HBOT nu s-au facut INCA teste clinice (din diverse motive) inseamna ca trebuie sa lasi omul sa moara si sa NU incerci aceasta terapie. Doar ce e testat clinic. In felul asta eviti tot ce inseamna progresism si te limitezi la ceea ce se stie.

Daca aceasta filosofie „critica” s-ar fi aplicat in era revolutiei industriale, locomotiva cu aburi nu ar fi existat niciodata pentru ca nu s-ar fi dovedit initial stiintific si unanim acceptat ca apa in forma gazoasa, sub presiune are forta de a impinge un piston in cilindru.

Aveti grija pana unde mergeti cu „scepticismul” dar si cu „naivitatea”, s-ar putea sa deveniti prizonierii unei doctrine inchistate care nu va va da voie niciodata sa va vindecati.

Stresul cotidian si cel oxidativ scad eficienta barierei hematoencefalice

Am dat peste doua studii interesante foarte utile si pentru cei cu boala Lyme pentru ca se stie ca spirochetele (dar si alte bacterii) pot patrunde prin BHE ajungand in creier de unde putine antibiotice, din cauza moleculei lor prea mari,  pot sa le mai scoata de acolo – asta ignorand ideea de rezistenta la antibiotic in interiorul creierului  (stiam de minociclina – 40% concentratie in creier si ceftriaxona ca ar fi printre cele mai bune la capitolul asta).

Ma intreb daca cei asimptomatici au spirochete in creier si daca expunerea la stresul emotional, psihologic sau de mediu ar putea fi una din cauzele pentru care unele persoane ajung direct sa aiba manifestari neuro (o BHE usor penetrabila) iar altele nu (plecand de la ideea ca majoritatea pacientilor cu borrelioza au mai mult de 2 tulpini iar cea mai predominanta dintre ele e obligatoriu garinii).

Plumbul este un binecunoscut compus neurotoxic, în special pentru copii. S-a constatat că la copiii care sunt expuşi intoxicaţiilor cu plumb, prezenţa unor concentraţii reduse chiar şi de 10 μg/dL în sânge, determină punctaje semnificativ mai reduse în testele standardizate. De asemeni au fost făcute legături cu tulburarea deficitului de atenţie şi hiperactivitate (ADHD). La ora actuală, efectul plumbului asupra SNC este bine cunoscut. În orice caz, din cauză că realmente nimic nu se cunoaşte despre efectul lui asupra barierei hematoencefalice (BHE), acesta a fost obiectivul acestui studiu. Celule endoteliale microvasculare imortalizate din creierul uman (HBMVEC), au fost utilizate ca model in vitro pentru BHE. Celulele HBMVEC expuse unor concentraţii de acetat de plumb au avut un efect dependent de concentraţie şi timp asupra viabilităţii celulei. Suplimentar, celulele expuse acetatului de plumb aveau de asemeni niveluri semnificativ mai scăzute de glutation (GSH), şi un nivel intracelular mai ridicat al speciilor reactive de oxigen (SRO), comparativ celulelor martor sau tratate cu acetat de sodiu, sugerând că plumbul inducea stres oxidativ în aceste celule. Pentru a determina dacă stresul oxidativ indus de către plumb în modelul celulei BHE, afectează funcţia acestei bariere, două capete funcţionale au fost analizate: 1) rezistenţa electrică transepitelială (TEER) şi 2) evaluarea permeabilităţii cu dextran. Celulele HBMVEC care au fost tratate cu diferite concentraţii de plumb, aveau o rezistenţă semnificativ scăzută (măsurată prin TEER), şi permeabilitate mai ridicată (măsurată prin evaluarea permeabilităţii cu dextran), în comparaţie cu grupul netratat, sugerând că plumbul modifică permeabilitatea BHE. Pe baza acestor date, se poate concluziona că plumbul exercită stres oxidativ şi alterează funcţia BHE.

–––––––––––––

Stresul emoţional, psihologic sau de mediu (ex. căldura sau nanoparticulele), influenţează funcţionarea creierului. În orice caz, mecanismele detaliate ale disfuncţiei cerebrale induse prin stres, nu sunt exact cunoscute. Cercetările desfăşurate în laboratorul nostru în ultimii 20 de ani, demonstrează că funcţie de magnitudine şi durată, diferite tipuri de stresori alterează permeabilitatea barierei hematoencefalice (BHE) faţă de proteine, conducând la patologia cerebrală. Aceste animale stresate au manifestat un pronunţat deficit comportamental şi cognitiv pe durata permeabilizării BHE. Pătrunderea mai multor elemente restricționate în compartimentul cerebral, determină reacţii imunologice, biochimice şi patologice, cauzând formarea edemelor cerebrale şi lezare celulară

.

Blocada mai multor receptori neurochimici (ex. serotonină, prostaglandine sau opioizi şi de asemeni neutralizarea unor elemente neurodistructive esenţiale, ex. sintetaza neuronală a oxidului nitric (nNOS), factorul de necroză tumorală alfa (TNF-α), dinorfina A sau hemeoxigenaza-2 (HO-2), folosind medicamente specifice sau anticorpi împotriva acestor factori, reduc perturbările barierei hematoencefalice, disfuncția cognitivă și comportamentală şi patologia cerebrală. Pe baza acestor noi evidențe, se pare că bariera hematoencefalică este poarta către bolile neuropsihiatrice. Astfel, ar trebui făcute eforturi pentru menținerea unei bariere hematoencefalice sănătoase, pentru îndeplinirea neuroprotecției. Posibilele mecanisme ale străpungerii barierei hematoencefalice și patologiei cerebrale în condiții de stres, corelate cu funcția cognitivă și funcțiile motor-senzitive, sunt discutate în acest rezumat.

Surse

: Alergic Blog, EPA.gov, Springer.com

N-avem inca disponibil sondajul „antropologic” mai amplu de care va vorbeam cum ca vrem sa-l facem pe pacientii cu borrelioza insa pana una alta ne mai distram cu un mic sondaj in tema subiectului. Erati o persoana usor stresabila sau sensibila emotional pana in declansarea bolii? (ca dupa boala cu totii am devenit usor stresabili… 🙂 )

Distributia regionala a pacientilor cu borrelioza Lyme

Cred ca nu mai e om care sa nu fi vazut micile sondaje pe care le-am pus aproape inca de la inceputurile blogului pe bara din dreapta – jos. Suntem cativa care ne chinuim de zor sa scoatem un chestionar mai complex si sa-l punem online dar deocamdata diverse probleme tehnice ne opresc.

Pana atunci, ramanem la ce avem. Una din intrebari se referea la regiunea din care fac parte cei diagnosticati cu borrelioza.

Am scos un pic din anonimat acele rezultate si le-am pus sub forma unei harti pentru o mai buna vizibilitate.

borreliozaLyme_RomaniaSingura concluzie e ca toata Romania e afectata, fara discriminare, fara corelatie cu zone pline de vegetatie sau nu.

Regiunile mai mici au implicit si mai putine cazuri. Procent per judet ar fi totusi mai mare in Muntenia/Bucuresti si Dobrogea. Sa fie doar un rezultat al faptului ca aici sunt mai multi medici care stiu de Lyme sau e o particularitate geografica a sud estului?

Tot %/judet arata ca regiunea centrala a tarii are o incidenta mai mica a cazurilor diagnosticate, cam 1,6 %/judet in comparatie cu 4,4 % /judet in Muntenia si 5,5% in Dobrogea. Deci o alta intrebare interesanta e: cum s-ar explica ca in interiorul arcului carpatic incidenta cazurilor de lyme e mai mica decat in exteriorul lui ?

Sigur, sunt rezultate online, nereprezentative pentru situatia reala avand in vedere ca raspunsurile sunt exclusiv online.