SENZATIONAL! Western Blot negativ & DFM pozitiv

Desi am stat 6 saptamani intre ultima cura de antibiotic si efectuarea WB, desi am bagat cat’s claw si para free din plin pentru a creste nivelul anticorpilor, WB de la Fundeni (dr. Gogoase)  a iesit negativ pe borrelia afzelii IgG (asa cum scrie in partea de jos). La capitolul proteine, din cele 16 investigate am doar o banda activa, p62 de intensitate 15 interpretata de dr. Gogoase ca borrelia necunoscuta sau  urme de borrelia garinii dar incerta pe motiv ca trebuiesc doua proteine pentru a confirma prezenta unei tulpini si recomandarea de a reface wb dupa inca o luna.

Microscopia a relevat ‘rare’ spirochete scurte si lungi, forme gemma si hemobartonelle pe si in celulele albe. N-au mai iesit babesii si anaplasme.

Vorbim de seronegativitate?

simptome actuale care apar frecvent: doua, durere razleata in genunchi (alternant stangul-dreptul) de intensitate mica si rigiditate a ochilor (p-asta o tratez cu suc de varza alba si lapte nefiert).

Mai rar: dureri de cap de intensitate joasa.

Voi reveni mai pe larg indata ce mai primesc cateva raspunsuri si pareri.

Anunțuri

Despre acuratetea testului Western Blot si o propunere pentru dl.dr.Ion (HBOT)

Va povesteam acum ceva vreme despre cum am facut eu ‘in disperare de cauza‘ un western blot la o clinica particulara din Romania (pe care am platit in jur de 400 RON) pentru ca ‘vezi Doamne!’ il trimit in Germania iar nemtii NU gresesc.

In general e adevarata conceptia asta dar se pare ca pe borrelii nu le prea ‘bunghescsau poate ca sangele congelat si transportat mai multe zile pe traseul Romania – LUME nu prea mai ofera informatii suficiente pentru o analiza pertinenta.

Asta spune (cu dovezi) si dna. Moscu in seria WB-uri inlantuite aici.

Concluzia? mare grija la prospetimea sangelui!:)

************

In alta ordine de idei, m-a bucurat prezenta dlui dr. Ion (de la medicinahiperbara.ro) aici pentru a face lumina acolo unde multi dintre noi vedem intuneric.

Cu atat mai mult cu cat, personal, ca un proiect „de cercetare” m-am apucat inca „de la inceputuri” sa strang si sa sedimentez (incercand sa ordonez cat de cat intr-o anumita logica cronologica) scrierile dansului ‘la obiect’ de pe diverse forumuri (in special forumul CMHC ,desprecopii.com si softpedia.com).

Cred totusi ca un utilizator nu foarte familiar cu boala lyme (poate cei aflati la inceput sau pe puntea dintre doua boli) citind subiecte diferite pe net, raspunsuri punctuale pe diferite probleme mai degraba subiective, nu vor sti de unde s-o apuce. Drept urmare cred ca o masare a textelor intr-un fisier word de genul celui care a pornit ca un studiu individual ar fi utila pentru multi. Un soi de „Lyme intr-o coaja de nuca .doc”. Daca e cazul, dle dr. Ion va voi trimite fisierul „spre aprobare” cand voi considera ca e gata (la zi) si merge sa-l atasez aici…

Multumesc

 

 

 

Muscatura de capusa/Boala Lyme (episodul XVII). Runda a III-a de antibiotice.

In urma rezultatelor care confirma prezenta in continuare a borreliei si a coinfectiilor, am inceput runda cu nr. 3 care copiaza cumva runda nr. I doar ca in loc de doxiciclina iau minociclina. Ei bine, minociclina asta este tot o tetraciclina bacteriostatica (adica nu da voie bacteriei sa se reproduca) care este mult mai puternica decat doxyciclina. De 4-5 ori …..
Desi initial am mers pe ideea de 400 mg de mino alaturi de celelalte anti-parazitare, am revenit la „sentimente” mai bune si ma rezum la 300 mg pentru ca doza deja mi se pare superputernica. Inca de la prima doza m-a daramat senzatia de ceata in creier si ameteala destul de pronuntata. Senzatia e puternic asemanatoare cu cea de betie. Pierzi din reflexe, din capacitatea de concentrare, din capacitatea locomotorie. Cel mai probabil la 400 mg vei ajunge sa dormi prin santuri in cazul in care mai ai curajul sa si iesi din casa pentru serviciu si activitati cotidiene ce nu sufera amanare.
Partea buna in toate astea e ca ai cateva ore de respiro caci dupa trei zile de tratament am remarcat ca ametelile devin mai putin intense la cateva ore dupa ce iau pastilele (bine, ca urmeaza imediat o alta doza care te readuce in starea de betiv, asta e alta poveste…).
Ca totul sa fie mai placut, ametelile sunt asezonate si cu o durere de cap usoara dar constanta.
Una peste alta, mi se pare cea mai dura runda de pana acum.

In alta ordine de idei dar in aceeasi directie, am facut si un WB la dr. Gogoasa si mi-a iesit un + pe proteina p17 explicitata ca fiind borrelia burgdoferi – sensu lato. Nu stiu ce exact inseamna asta, daca-i tulpina sau nu, n-am apucat sa ma documentez prea bine. Probabil ca imi spune ca am lyme. Wow! Din cate stiu senso lato cuprinde „sfanta” treime: (B. burgdorferi sensu stricto, Borrelia garinii, Borrelia afzelii).  Practic nu-mi aduce nimic nou WB asta cat timp nu detaliaza tulpinile.

Muscatura de capusa/Boala Lyme (episodul IV)

Daca v-a trecut prin cap sa faceti un western blot la cantacuzino nu incercati caci nu au „kit” pentru borrelia. Daca v-a trecut prin cap sa apelati la o clinica privata si sa trimiteti sangele in Germania pentru analize, iarasi ganditi-va de doua ori!

Dupa ce DFM-ul a aratat clar prezenta borreliei in sange, western-blot-ul a iesit negativ (IGG/IGM) deci sunt sanatos tun conform lor.

Asa ca recomandarea mea e sa sariti peste WB daca nu-l faceti (cu sange proaspat) la dr. Bozsik in Ungaria. In felul ata scutiti niste bani buni care va vor fi folositori ulterior pentru antibiotice si altele.

Muscatura de capusa/Boala Lyme (episodul I)

31.05.2011

nu credeam sa invat a scrie si-a vorbi vreodata despre mine din perspectiva omului bolnav. e o situatie cu care greu reusesti sa te obisnuiesti. poate ca nu atat fizic  caci cu totii am experimentat durerea fizica dar psihic este foarte greu sa te pregatesti de o lupta pe care o vei da chiar cu tine. Mai ales daca nu ai avut o viata „bolnavicioasa” in trecut.

Ceea ce credeam in trecut ca-i imposibil mi s-a infatisat poate prea stralucitor si prea repede. Am fost diagnosticat cu boala Lyme (prefer „boala” in locul „maladiei” sau „sindromului”, suna mai omenesc un pic…), boala muscaturii de capusa, borrelioza si multe alte denumiri pentru o boala atat de putin cunoscuta in Romania dar si la nivel mondial.

Am descoperit capusa infipta la inceputul lunii Mai si la doar patru saptamani am inceput sa ma simt neobisnuit de molesit si de somnoros indiferent de cat dormeam, indiferent de volumul de munca din ziua respectiva, indiferent de momentul din zi. In ultimele zile somnolentei s-au adaugat si niste dureri difuze in zona cefei…

Si-atunci am corelat starea asta „noua” cu o posibila infectie cu Lyme, mai cu seama ca un bun amic a trecut si el prin momente groaznice cu doar cateva luni inainte din cauza unei muscaturi de capusa (si momentan asteapta sa inceapa tratamentul cu antibiotice)

Am facut f. repede analizele (ELISA, IgM/IgG) la inst. clinic Fundeni (dr. Gogoasa si dr.Uscatescu) si diagnosticul nu a intarziat sa apara: sindrom Lyme si un pic de mycoplasma peste limitele normalului.

Ce sa zic? despre boala exista tone de documentatie pe internet si marturii emotionante ale suferinzilor asa ca eu doar o sa mai updatez din cand in cand cu modul in care voi incerca sa scap de boala. Cred ca imi face si mie bine psihic aranjarea asta a lucrurilor si constientizarea lor…

Urmatorul pas pe care il voi face e sa merg in Ungaria la cabinetul dr. Bozsik (o somitate in cercetarea acestei boli) pentru a-mi face inca doua teste necesare unui tratament cat mai acurat si eficace: western blot (pentru confirmarea testului pozitiv ELISA) si dark field microscopy . Dar cum toata lumea apeleaza la dr. Bozsik, ma astept ca raspunsul dansului sa nu fie unul pozitiv si sa ma poata programa foarte tarziu.

Iar tratamentul trebuie inceput cat mai repede…

Varianta romaneasca ar fi un WB facut la inst. Cantacuzino si o microscopie pe camp intunecat la (si aici retineti) CABINETUL VETERNINAR Pethome (initial microscopul a fost adus pentru determinarea borreliei la animale dar evident oamenii au sarit pentru analize):

Date de contact:
Bucuresti, Str. Sandor Petofi nr. 11, sector 1
Email: office@pethome.ro
Tel. :0720528399; 0744.337.941; 0212234024

Personal am inceput sa iau niste multivitamine pentru intarirea sistemului imunitar. In lipsa unui tratament imediat, macar atat pot face…

Ca o concluzie pentru aceasta prima parte as spune ca (iarasi) e greu sa traiesti in Romania pentru ca:

– desi contribui cu zeci si sute de milioane de lei la sistemul de sanatate atunci cand apelezi la un spital trebuie sa platesti (analize, medicamente…)!

– desi sunt zeci si sute (dupa unii doctori zeci sau chiar sute de mii de infectati cu Lyme) noi avem microscopie pe camp intunecat pentru animale, NU si pentru oameni!

– de fiecare data cand am mers pe la cabinete am mai gasit cel putin cinci, sase oameni cu sindromul Lyme (unii f. grav!) dar autoritatile si ministerul inca nu recunosc Romania ca zona endemica LYME.

In Romania la ora actuala sunt o gramada de oameni care se trateaza pentru cu totul alte boli sau au fost diagnosticati gresit. Ei toti avand LYME!