Ce viitor au bolnavii de Lyme?

Cu multumiri Ilenei (text preluat din comentariul ei in articolul „Microscopia in camp intunecat”)

 

Ce viitor au bolnavii de Lyme?

Sunt convinsă că aceasta este întrebarea “de bază ” în borrelioză. Cred că mă înţelegeţi când spun că mă tratez fără a-mi putea stăpâni neîncrederea în privinţa multor aspecte: însăşi existenţa bolii aşa cum este cunoscută acum , diagnosticul bolii, tratamentul ,natura , durata şi reuşita acestuia . Mă preocupă faptul că nu cunosc nicio persoană vindecată (care după mine ar fi o persoană care nu mai urmează niciun fel de tratament de câţiva ani şi nu mai are simptome). Întrucât am ajuns la concluzia că voi trăi cu boala (sau ea va trăi cu mine) am decis să mă informez, ca şi voi , de altfel.

Informaţiile din materialul de mai jos sunt culese prin intermediul RESEAU BORRELIOSE FRANCE RB-LF cimt.

În lume sunt mişcări oficiale menite să ducă la recunoaşterea cronicităţii bolii şi implicit la modificarea directivelor privind tratamentul acesteia. Pe lângă acţiunile asociaţiilor care susţin bolnavii de Lyme ( în SUA s-a iniţiat o petiţie internaţională on line prin care se doreşte modificarea directivelor privind boala Lyme stabilite de către IDSA- International Deseases Society of America – directive care au fost preluate şi în Europa , în Franţa o petiţie privind recunoaşterea cronicităţii bolii a fost semnată de 10 000 persoane ), au început acţiuni ale reprezentanţilor puterii politice din mai multe state. Astfel, în Canada , deputata Elizabeth May a depus la data de 21.06.2012 proiectul de lege C-422 privind strategia naţională referitoare la boala Lyme, în Franţa senatoarea Fabienne Keller a iniţiat la Senat în data de 24.05.2012 un atelier de perspectivă privind bolilie infecţioase cu titlul “Care sunt deciziile politice de viitor ?”, iar Jean Philippe Marer -din partea Uniunii pentru Mişcarea Populară Bas-Rhin a adresat Adunării Naţionale întrebarea nr. 131830,pentru a interoga guvernul cu privire la poziţia şi măsurile ce urmează a se lua privitor la boala Lyme . Numeroase conferinţe, zile de studiu, colocvii privitoare la boala respectivă au loc în lume . În ce priveşte ţara noastră , se poate spune că din punct de vedere al bolii Lyme ,este integrată perfect în Europa, în sensul disputelor existente şi a manierei în care sunt priviţi şi trataţi bolnavii. Există o suspiciune în rândul populaţiei cu privire la existenţa bolii bazată pe faptul că în urmă cu câţiva ani fenomenul era destul de rar şi în plus cei muşcaţi de căpuşă nu dezvoltau boala. Întreaga lume se confruntă cu o recrudescenţă a borreliozei, iar soluţia nu este negarea fenomenului ( atitudine adoptată de guverne pentru raţiuni financiare) , ci studierea lui. La conferinţa despre borrelioză susţinută de către Bernard Christophe (farmacist, patronul Nutrival -Franţa , laborator care a creat tic-tox , un produs pe bază de uleiuri esenţiale care părea foarte eficient în tratarea bolii Lyme , dar care a fost închis de către autorităţi în primăvara 2012 pe motiv că nu ar avea autorizaţie pentru medicamente , deşi este un produs naturist) acesta arată care ar fi cauzele creşterii numărului de îmbolnăviri . Porivit acestuia cauzele ar fi : schimbările climatice, în special încălzirea globală, care permite căpuşelor şi vectorilor să fie activi aproape tot anul , diminuarea prădătorilor căpuşelor în special anumite păsări , şopârle, salamandre, vulpi, etc care dispar din ecosistem, creşterea „rezervoarelor” de căpuşe cum ar fi căprioarele ( vânatul interzis), şoarecii, transportul căpuşelor pe distanţe mari de către animale, păsări migratoare , alte insecte vectori : tăuni, paianjeni, purici, păduchi, ţânţari, diminuarea suprafeţelor împădurite fie prin tăierea în exces a pădurilor , fie urmare distrugerii acestora prin incendii sau datorită furtunilor, fenomene care au luat amploare în ultimii ani. Un studiu efectuat în Franţa 2010 într-o zonă care a fost despădurită arată creşterea impresionantă a nmărului de cazuri de borrelioză în zona respectivă.

Lumea medicală este divizată cu privire la această boală:

-o parte a medicilor susţin părerea oficială a guvernelor care nu vor să recunoască boala ca fiind endemică şi cronică ( ceea ce ar duce la includerea ei în programe naţionale cu costurile aferente ) şi susţin că un tratament de 28 de zile cu antibiotic duce la vindecare, restul este un sindrom post Lyme care nu necesită tratament cu antibiotic -cealaltă parte a medicilor , care tratează efectiv bolnavii cronici al căror număr este într-o creştere îngrijorătoare şi care susţin necesitatea tratamentelor prelungite cu antibiotice combinate Medicii care îmbrăţişează opinia oficială îi consideră pe ceilalţi şarlatani ce vor să se îmbogăţească pe seama pacienţilor (vi se pare cumva cunoscut ?!) Medicii care tratează bolnavii cronici acuză guvernele că pentru a evita cheltuielile nu recunosc boala. Dar în lume (Canada ,SUA, Franţa) sunt mişcări oficiale care tind să schimbe atitudinea guvernelor faţă de boala Lyme. Aceste mişcări sunt susţinute de nume importante din lumea medicală. Cronicitatea bolii Lyme este susţinută de către profesorul Luc Montagnier care a primit premiul Nobel pentru medicină în 2008 pentru cercetările sale în domeniul SIDA , care în interviul dat la data de 02.03.2012 la FR 3 susţine că boala lyme este cronică şi reprezintă o pandemie asemănătoare cu SIDA , precum şi de profesorul Christian Perronne, infectolog la spitalul Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine). Dr Richard Horovits specialist de renume internaţional , preşedintele LADEF (Fundaţie Internaţională pentru Educaţie privind Boala Lyme şi Coinfecţiile sale ) care a tratat mii de bolnavi cronici de Lyme din America şi Europa la Clinica integrativă din Hyde Park- New York al cărui director este, propune un nume nou bolii în forma prezentă , respectiv MCIDS – MULTIPLE CHRONIC INFECTIOUS DISEASE SYNDROME , abordând terenul bolii, biotoxinele, alergiile alimentare etc.

Mai mult , din tabăra celor care nu recunosc cronicitatea bolii s-a desprins recent dr. B Waisbren eminent membru fondator al IDSA care a scris ,bazându-se pe un număr de 51 studii de caz, cartea “Tratamentul bolii cronice Lyme”. Urmare publicării cărţii de mai sus, în America, s-a lansat o petiţie pentru revizuirea recomandărilor IDSA cu privire la borrelioză cerându-se suprimarea prevederii privind tratamentul în doar 28 de zile ,reunţarea la testele ineficiente Elisa , căutarea unor teste fiabile şi ascultarea pacienţilor. Dar specialiştii de la Centrul naţional de referinţă boala Lyme din Strasburg în frunte cu profesorul Daniel Christmann resping cronicitatea bolii, afirmând că dacă simptomele se menţin după tratamentul cu antibiotic urmat timp de 28 de zile, cauza nu este bacteria Lyme . Aceeaşi opinie este suţinută şi de Dr Pierre Kieffer, de la CHU din Mulhouse, potrivit căruia durerile articulare şi musculare descrise în astfel de cazuri sunt reale dar pot ţine de o componentă psihologică În Franţa sunt mai multe acţiuni, despre care o să scriu dacă interesează . Trebuie să precizez că oficial, în Franţa nu este permis să faci Western Blot ,decât dacă testul ELISA este pozitiv, fapt pentru care Laboratorul de Analize Medicale al lui VIVIANE SCHALLER a fost închis de către autorităţi pentru că utiliza Western Blot şi astfel depista prea mulţi pacienţi infestaţi. Dar despre hărţuirea în SUA şi Franţa a celor care investighează şi tratează bala Lyme o să postez separat.

Am tradus mai jos un articol publicat în 06.03.2012 privid petiţia semnată de francezi , care prezintă situaţia borreliozei la francezi, dar care veţi vedea ,este şi situaţia noastră.

ÎMPOTRIVA NEGĂRII BORRELIOZEI LYME , PENTRU RECUNOAŞTEREA SA ÎNTREAGĂ ŞI OFICIALĂ , REVIZUIREA PROTOCOALELOR DE DETECTARE , DIAGNOSTIC ŞI TRATAMENT Petiţie lansată în martie 2012 în Franţa, semnată de peste 10 000 oameni, adresată Ministerului Sănătăţii Ei sunt bolnavii unei patologii invalidante , nerecunoscută în Franţa:borrelioza Lyme cronică, boală transmisă în principal de căpuşe . În acest moment nu există tratament, nici cercetare prioritară, nu sunt medici formaţi, sau sunt prea puţini, ne este viitor…. Nu este nici prevenţie şi oricine poate contacta într-o zi această boală aflată în extindere pe teritoriul ţării. Boala lor complexă, cu simptomatologie cu forme diverse îi condamnă la o oboseală fără nume, provoacă foarte mari dureri şi foarte adesea provoacă handicap. Nemaiputând desfăşura activităţi, izolaţi, abandonaţi de către medicină şi puţin câte puţin respinşi (marginalizaţi) , uneori chiar de către cei apropiaţi, sunt condamnaţi să încerce să se vindece singuri sau să moară. Nici informare , nici prevenire oficială nu sunt organizate în Franţa de către puterea publică la niciunul dintre nivelele de responsabilitate . Este normal ? În afara acţiunii „picătură de apă în mare” a câtorva asociaţii ale bolnavilor, populaţia este lăsată în ignoranţă totală cu privire la existenţa acestei boli, pericolul reprezentat de căpuşe care sunt vectorii bolii, precauţiile minime care ar trebui luate când ne aventurăm în mediul natural vegetal. De ce o astfel de negare? Lipsa crudă a unui test de diagnostic fiabil Testul actual este un non sens. Serologia pe 2 paliere trebuie revăzută, negativiatea primului , cu spectru foarte slab interzicând cercetările mai fine. Anticorpii sunt detectaţi fără discernământ. Nu există nicio conlucrare între laboratoare, nu există niciun standard. Teste inadapate dau rezultate false. Un clasament nepotrivit al bolii aflată în extindere ,ca boală rară Întrucât există un singur raport naţional şi rapoartele regionale nu sunt cerute,este imposibil de văzut unde este progresia dramatică a epidemiei. Aceasta nu exprimă voinţa politică de a minimaliza amploarea fenomenului în rândul poulaţiei ? De ce ? Lipsa de formare a medicilor, informarea caducă (depăşită) a acestora Marea majoritate a medicilor nu este informată. Niciunul nu este format. La aceasta se adaugă lipsa totală de ascultare a anumitor medici vis-a-vis de bolnavi şi un număr mare dintre aceşti practicieni îi cataloghează pe bolnavi ipohondri, simulatori, isterici sau bolnavi mintali. Inexistenţa cercetării cu privire la tratament Dosarele de cercetare depuse de către medicii de teren sunt sistematic respinse de către experţi Deschiderea către tratamente alternative nu este dorită. Cine sunt experţii care examinează cererile de cercetare? Care este calificarea lor cu privire la această boal? Cine îi numeşte? Care este numărul lor?Care autoritatea publică şi sanitară care le dă aceste puteri? Inadaptarea tratamentelor oficiale naţionale şi internaţionale În Franţa directivele date de Consensul francez asupra boreliozei din 13.12.2006 care preiau concluziile societăţii americane IDSA sunt depăşite.

Unul dintre membrii fondatori ai IDSAS ( este vorba de B. Waisbren care a scris cartea Tratamentul bolii cronice Lyme, completarea mea ) în ianuarie 2012 a denunţat aberaţiile şi minciunile. În ţările anglo saxone sănătatea pacienţilor şi conştiinţa medicilor nu cântăresc greu în faţa intereselor financiare a companiilor de asigurări. Interzicerea tratamentului prelungit cu antibiotice în boala Lyme este aberantă din punct de vedere ştiinţific şi medical- pentru că în mod ştiinţific şi medical s-a dovedit că bolnavii sunt în continuare purtători ai bacteriei chiar şi după o lună de tratament cu antibiotic, pe când alte boli grave( tuberculoza, febra Q) beneficiază de un astfel de tratament . Raţiunile economice prevalează asupra dreptului la sănătate a bolnavilor? De ce? Numeroşi bolnavi, netrataţi , nerecunoscuţi se află în stadiul cronic fără să se poată apăra. În Franţa bolnavii atinşi de borrelioza persistentă şi cronică suportă de decenii negarea patologiei lor, antrenând o negare socială, chiar familială, imposibilitate de tratament prelungit şi nerambursarea cheltuielilor financiare foarte mari. Evenimente grave recente le-a dat forţa să se ridice şi i-a împins să se mobilizeze în ciuda oboselii extreme , a suferinţelor şi a faptului că se află împrăştiaţi în toată ţara. La începutul acestui an 2012, într-una din regiunile cele mai atinse din Franţa (Alsacia, completarea mea) un laborator de produse fitoterapeutice (NUTRIVAL- farmacist Bernard Christophe, completarea mea) a fost constrâns de către autorităţile sanitare să oprească fabricarea şi vânzarea unui produs cu compoziţie de uleiuri esenţiale (Tic-Tox, completarea mea) care a permis numeroşilor bolnavi abandonaţi de către medicina tradiţională , dacă nu să se vindece ,cel puţin să se simtă mai bine. Câteva zile mai târziu în aceeaşi regiune un laborator de analize medicale (al lui Viviane Schaller, completarea mea) a fost suspendat pentru o lună acuzat că efectuează teste care nu respectă protocolul din 13.12.2006 ( adică WESTERN BLOT care în Franţa este permis numai dacă ELISA este pozitiv, ulterior laboratorul a fost închis şi Bernard Christophe şi Viviane Schaller vor apărea în faţa Tribunalului Corecţional din Strasburg în septembrie 2012, completarea mea.) De câteva săptămâni mai mulţi profesionişti fac obiectul hărţuirii şi represiunii. Aceste atacuri emană de la autorităţile medicale care au semnat Consensul francez asupra boreliozei din 13.12.2006 Situaţia nerecunoscută a bolnavilor era deja problematică, de aici încolo este gravă Este urgent ca puterea publică şi responsabilii politici care se ocupă de politica de sănătate în Franţa să ia măsuri cu privire la: -extinderea bolii în teritoriu -abandonul medical şi social al bolnavilor -necesitatea dezvoltării cercetării publice cu privire la tratamentul coinfecţiilor Este urgent ca medicii şi cercetătorii de manieră pluridisciplinară să se reunească pentru a lucra concertant cu medicii de teren pentru a defini teste biologice fiabile şi tratamente adaptate inclusiv integrând medicina alternativă dacă foloseşte la binele bolnavilor Este urgent să înceteze negarea, ca boala să fie recunoscută, bolnavii să fie trataţi şi drepturile lor sociale respectate întreagă responsabilitate este a puterilor publice, este este inadmisibil să vezi atâta suferinţă umană , o astfel de orbire criminală De aceea noi cerem: Din punct de vedere medical încetarea hărţuirii şi represiunii contra profesioniştilor care se ocupă de această boală suprimarea testului ELISA şi a serologiilor care ascund cronicitatea găsirea de teste fiabile diagnostic pe simptomatologie tratament adaptat la stadiul de patologie Pe plan social recunoaşterea ca boală profesională pentru toţi cei care lucrează în contact cu natura, recunoaşterea ca boală invalidantă pentru toţi ceilalţi decontarea tratamentului de către casa de asigurări de sănătate pentru îngrijirea în străinătate precum şi decontarea tratamentului de medicină alternativă precum şi costurile ridicate ale tratamentelor complementare Pe plan politic suprimarea clasificării ca boală rară recensământul naţional riguros cu criterii riguroase în special clinice luarea în evidenţă a tuturor cazurilor croniceca declararea obligatorie de către toţi medicii a cazurilor vechi şi recente declararea ca şi cauză naţională de sănătate publică fonduri pentru cercetare o urgentă şi vastă campanie de informare şi prevenire

Petiţia la care se referă articolul de mai sus încă se poate semna, petiţia din SUA şi-a încheiat perioada în care putea fi semnată. Cu speranţa că am adus nişte informaţii utile , vă spun la ” recitire” căci la revedere ar fi impropriu.

 

Scepticismul

Cred ca printre primele lucruri pe care le-am aflat despre borelioza a fost ca e deseori gresit diagnosticata si tocmai din cauza asta, ai sanse sa-i ai ca si colegi de suferinta pe aceia care au schimbat de-a lungul vremii cateva boli bune, tratamente mai mult sau mai putin nocive si care au o istorie lunga, aproape incredibila, cu doctori, mituri si confuzie. Multa confuzie. Veteranii !

O vreme am crezut ca lucrul asta e cu sens unic. Ca la borelioza doar se vine. Nu mica mi-a fost mirarea la vreo patru luni dupa inceputul tratamentului meu, discutand cu o doamna cu zeci de ani de simptome ‘inexplicabile’ in spate sa aflu ca se trateaza de patru luni cu antibiotic, ca s-a diagnosticat in strainatate (germania dar nu stiu sa spun unde) cu borelioza. Rezultatele dupa patru luni erau bune din cate spunea. Nu excelente dar bune.

Aflu acum cateva saptamani ca intre timp, doamna a schimbat macazul la finele anului trecut convinsa fiind de diversi doctori ca de fapt nu are lyme si ca are altceva. Din cate am inteles, diagnosticul nou(si in acelasi timp vechi) ar fi artrita (desi dansa se vaita si de arsuri la nivelul pielii si descarcari nervoase in membre). A urmat cinci luni tratament pentru artrita si a ajuns sa nu se mai poata misca decat cu cadru (ce-i drept, nici inainte nu era prea bine). Acum avea nevoie de o informatie pentru a reincepe tratamentul pentru lyme…

Vestea asta vine in contextul in care tot mai multe surprize neasteptate (chiar in jurul meu) se tot arata. Oameni care dupa ce s-au chinuit cateva luni cu tot felul de „sindroame”, au ajuns in final la Boszik, plini de suferinta au acceptat diagnosticul, au inceput un tratament antibiotic, dupa cateva luni  si-au revenit pe deplin la forma fizica de dinainte de boala. Ulterior insa au dezvoltat un scepticism cu privire la boala (de care s-au tratat cu succes pana la urma) iar acum o contesta si se indoiesc vehement de existenta ei la nivel pandemic (cu intrebarile de rigoare). Eu as spune ca asta este efectul ateului care striga „Doamne Ajuta-ma!” doar atunci cand e pe patul de moarte.

Apoi mai sunt acei oameni care accepta diagnosticul, incep tratamentul si dupa 1-2 saptamani renunta pentru ca simptomele in loc sa li se atenueze „ca luate cu mana” (asa cum se intampla in cazul unui ulcer duodenal cauzat de Helyobacter) din contra, se exacerbeaza aruncand o noua nota de scepticism asupra diagnosticului si asupra medicilor care i-au tratat.

Dincolo de toate astea stau presupunerile unei infectii in masa la nivelul populatiei. O stire pe care psihicul uman obisnuit tot mai mult cu „securitatea” vietii moderne nu o poate accepta prea usor . De aici si negarea instinctuala a unei infectii in masa. E ca atunci cand germanii nu credeau ca exista lagare de exterminare unde se produc evenimente apocaliptice.

Din punctul meu de vedere, subiectiv evident, borelioza Lyme e de departe cea mai controversata boala existenta la ora actuala. Pana si bolile autoimune sunt acceptate ca un „dat” desi nimeni nu pare ca se mai intreaba care-s factorii reali care declanseaza sindromul autoimun, ce produce declicul in tinerii aceia plini de viata, zambitori, energici cu tot viitorul inainte si care subit cad la pat in cel mai ironic mod cu putinta din cate au existat.

Scepticismul si interpretarea filosofico-rationalista pur si simplu te duce in derizoriu daca vei incerca sa le aplici boreliozei. Pentru ca nimic nu e cert, nimic nu e demonstrat si nimic nu e confirmat in teren. Pentru ca trebuie sa acceptam ca oricat de sceptici am fi nu putem cunoaste totul pt. ca nu putem intelege totul. Pentru ca nu totul poate fi vazut!

In vremurile moderne, borelioza este o miasma. E printre noi dar (inca)  n-o vedem, chiar de-o simtim nu o vedem. Iar ce nu vedem nu putem explica in cuvinte.  Deocamdata…

In cazul infectiilor se vorbeste despre „teren” care joaca un rol esential in exterminarea bacteriilor/virusilor. In cazul boreliozei as spune ca e nevoie de un psihic cat mai tare, incredere si rabdare. Pentru ce, in cine, cum?

Nu stiu….stiu doar ca trebuie!