Ajutor pentru Silvia

Silvia P., un caz pe care multi dintre voi il stiti, are nevoie de ajutorul nostru. Istoric: in anul 1999 a avut un episod de nevrita optica, dupa care si-a pierdut parametrii functionarii  vederii. Dupa un an au aparut primele leziuni de demielinizare, a fost diagnosticata cu screloza multipla, fara a i se realiza diagnostic diferential privind borrelia si coinfectiile asociate.
Au urmat patru ani de copaxone  si cinci luni de betaferon , tratament prescris pentru SM. Dupa mai multi ani, Siliva a decoperit ca SM-ul era de fapt borrelioza. A urmat tratament in tara la care insa nu a raspuns.  De aceea este nevoie de noi analize si parerea specialistilor de la Augsburg, pentru a vedea care sunt modalitatile prin care Silvia isi poate recapata viata.
Silvia nu doreste sa ii donam bani. Ce putem face insa este sa directionam din banii pe care ii dam statului sa ii folosesca cum nu stiu ei mai bine. Poti directiona 2% catre Fundatia AKTA ce a ales sa o sprijine pe Siliva. Eu vreau sa o vad pe Silivia ca merge din nou. Impreuna putem sa contribuim la recuperarea ei.
Anunțuri

33 comentarii la “Ajutor pentru Silvia

    • n-ai pt. ce, Doina!:)
      cel putin, in ceea ce ma priveste, dupa cativa ani de trimis 2% catre fundatii, asociatii pentru sprijinirea animalelor abandonate si/sau salbatice, a sosit timpul sa mai directionez si pentru oameni iar Silvia e ocazia perfecta sa incep sa fac asta!
      Multa bafta si sper sa se concretizeze cumva sprijinul asta!:)

      • Da, fundatia este in compania in care lucrez,am deci garantia deplina ca sumele colectate se vor folosi pentru sprijinul Silviei. In plus, au fost si colegii ei, toata lumea o iubeste pe acolo si sunt cu totul alaturi de noi.

    • Comana, da, este vorba de sora mea. Imi poti da, te rog, o adresa de email?
      Luni o sa-i recolteze sange cei de la Ecoparadiagnostic si vor trimite la Augsburg pentru analize.

  1. Eu am apucat sa dau cei 2 % pentru 2012 deja, dar sotul meu inca nu. Voi face tot ce pot printer prietenii mei care nu au redirectionat inca banii. Si eu imi doresc sa o vad pe Silvia bine, ca tare mult au tras-o ea si Doinita.
    Doamne-ajuta!

  2. Desi am directionat acei bani catre o biserica, sper sa strang destul de multe de la colegii mei care nu au facut inca acest lucru. Doina, imi doresc din tot sufletul ca Silvia sa fie bine. Si stiu ca va fi posibil acest lucru.
    Bravo, Costin! Nu este mare lucru, dar daca ne vom putea mobiliza sper sa putem face ceva pentru Silvia!

  3. Desi vineri am apucat sa completez pentru Smurd eu si sotul meu cand am vazut ca o pot ajuta pe Silvia am sunat azi sa nu depuna formularele asa ca luni completam amandoi pentru Silvia si daca mai reusesc sa gasesc si alte persoane voi face tot posibilul ,ce regret e ca marea majoritate la servici au apucat sa completeze dar poate mai gasesc vreun ratacit.Toate gandurile bune pe care le avem se indreapta catre Silvia si sper sa reusiti sa razbiti la lumina cat mai repede.

  4. In primul rand, va multumesc tuturor pentru sprijin! Aici e partea putin mai complicata, Formularul se depune la administraţia fiscală de care aparţine contribuabilul, în două exemplare, sau prin posta, la adresa administratiei fiscale de care apartineti. Recomandat. Mai exista o varianta, daca doriti, v-o pot comunica prin email. doina_david2000arondyahoopunctcom
    Nu se completeaza suma pe formullar, numai datele personale , datel;e fundatiei (care sunt tiparite pe formular),data si semnatura.

  5. Domnule Costin,toata stima! Nu ca as fi „fan” B.C.A.,sau cosmopolit,nici nu ma dau banii afara din casa si nici nu-mi place sa zgandar omu’,te-ai intrebat vreodata cat te’ar fi costat daca aplicai o schema „made” B.C.A.(evident,cu analize cu tot)fata de una indigena, pentru acelas rezultat? Daca s’ar putea,evaluarea sa nu o faci numai pecuniar. Multumesc frumos si iarta’ma ca’ti borrelyesc timpul liber.

    • Pana raspunde Costin am sa-ti spun cum gandesc acest aspect: 1- cand am inceput tratamentul cu abx-uri habar nu aveam de cat de lung va fi si cat cat va costa. Probabil ca si financiar as fi iesit mai ieftin daca alegeam BCA, ca si efort al suportarii efectelor adverse nu mai vorbesc.

  6. in mod sigur o schema a la BCA pe mine m-ar fi costat mai putin in zona efectelor adverse ale tratamentului si ale duratei acestuia , necombinat cu metode de eficientizare cum au cei de la BCA si daca excludem aspectul pecuniar, tratamentul din tara are extrem de multe dezavantaje in comparatie cu cel oferit de BCA si de cele mai multe ori nu este potrivit pacientului ca nu se depisteaza corect coinfectiile si nu se tine cont de sindroamele autoimune declansate .

  7. Tot aud ca trimite lumea sange la Augsburg. Poate e cineva bun sa ma lumineze si pe mine! 1. Il trimiti tu pe „persoana fizica” sau il trimite laboratorul care ti l-a recoltat? 2 presupun ca trebuie sa precizezi ce analize doresti,nu-i asa? 3 in functie de asta trebuie sa platesti ca n’or fi nemtii asa marinimosi sa-ti faca moca.Cui,cum dai banu’? 4 rezultatele,ce faci cu ele,le duci la medicul tau” indigen” sa-ti faca schema tot cum stie el si sa-ti dea pastile pentru vo cinci ani? 5 multumesc frumos.

    • Virgil, daca tot se discuta la subiectul asta, da-mi voie sa-ti raspund si eu. Sunt sora Silviei. In primul rand, nu sunt deloc cosmopolitana sau fan tratamentelo/medicilor din afara tarii. Silvia a inceput tratamentul in noiembrie 2010, numai ca, dupa cateva luni, starea ei s-a agravat foarte tare.Nu dezvolt aici, dar in momentul de fata este total dependenta de cei din jur. Tot ceea ce poate face singura este sa-si duca o sticluta cu apa la gura, si aia cu biberon. Si aici nu este vorba nici de neurotoxine, nici de o inrautatire temporara care poate aparea pe per tratamentului. Rezultatele RMN-ului sunt cat se poate de elocvente. Si, as vrea sa fiu foarte clara, nici nu se pune problema ca n-as avea incredere deplina in medicul ei, mai ales din punct de vedere profesional. Numai ca, in cazul ei, cu afectari autoimune, este neaparat necesara o colaborare sau macar o parere a unui medic imunolog. Cred ca si pe aici am tot intrebat, dar pana acum n-am gasit in RO unul care sa tina seama si de o posibila infectie macar. Deci, in momentul de fata, altceva nu stiu ce-as putea face pentru ea. Nu stiu sigur daca asta este sau nu o solutie salvatoare, dar e datoria mea sa fac tot ceea ce e omeneste posibil pentru ea.
      In privinta costurilor pentru tratamentul de pana acum, iarasi nu mai dezvolt. Fara a pune in calcul veniturile noastre lunare, situatia conturilor de acum arata ca as fi suportata fara niciun stres orice deplasare si scheme de tratament la Augsburg sau in alta parte.
      Iar cu analizele, luni au venit cei de la Ecoparadiagnostic si i-au recoltat probe pentru Augsburg. Dar nu poti solicita tu ce-ai vrea sa-ti faci, e necesara o consultatie la Dr Cretu, de la ecoparadiagnostic. Dansa a fost foarte cooperanta in sensul asta, deci nu reprezinta o problema.
      Rezultatele analizelor se primesc in aprox 10 zile lucratoare, am sa va tin deci la curent.

  8. Ma reapuc de investigatii. Pentru cine e mai nou pe aici: muscata de capusa acum 18 ani, fara eritem. Simptomele au inceput in urma cu 7 ani. Dupa cautari vreo 5 ani am luat abx-uri 41 de sapt din 68 de sapt (adica din 16 luni am inghitit abx aproape 10 luni). Nu mai iau abx din iunie 2012.
    Voi merge saptamana viitoare la diverse investigatii, voi face CD 57 si un RMN. Am sa caut si bolile autoimune care e foarte probabil sa se fi declansat si mai vorbim. Tot nu sunt impacata cu faptul ca toti membrii familiei mele au microbii mei dar nu au nici un simptom. Avem si o asemanare genetica ca doar suntem rude de sange.

    • Gina, poate in lista ta de analize incluzi si analize endocrinologice (in special suprarenale, vezi la inst. Parhon).
      poate si analiza asta ar fi utila: http://www.synevo.ro/anticorpi-anti-suprarenala/
      in general o boala autoimuna nu e niciodata singura si ca deasupra ei sunt alte si alte manifestari de genul menite sa destabilizeze sistemul. faptul ca cineva are sm inseamna mai mult ca sigur ca are si alte manifestari autoimune nedescoperite si netratate.
      multa bafta!

    • Gina, sa ne tii la curent cu ce mai afli.
      Si eu vreau sa fac un RMN in mai sau iunie, sa vad cand am chef sa ma bag la cutie. O sa va anunt ce ne spune aparatul. 🙂
      Pana atunci incerc sa ma bucur de primavara si astept zile mai bune in care sa ne vad pe toti vindecati, sa nu ma mai doara nimic si sa nu mai am nici un simptom si nici o problema. Poate in Rai am o sansa reala… 🙂

      • anka, am doua intrebari pentru tine:
        1. ce faci daca descoperi ca leziunile au ramas pe loc ori s-au restrans ?
        2. ce faci daca leziunile au evoluat?

        in jurul intrebarilor astora sta rationamentul pentru care eu nu mi-am facut niciodata RMN si nici nu imi voi face pentru acesta cauza specifica: leziunile.
        am vazut ce ravagii poate sa faca ideea de „gaura in cap” in mintea unora si cum deciziile pe care le iau sunt strict emotionale. asta ma sperie cumva.
        ori eu-s constient ca indiferent de raspuns, nu poti face mai mult sau mai putin decat ceea ce faci deja.
        (cel putin in ceea ce ma priveste…)
        …si-atunci….why worry? 🙂

        • Costin, nu stiu altii cum sunt, dar mie imi place sa stiu ce se intampla in creierul meu. Nu inteleg chestia asta, pe care am mai auzit-o si la alti pacienti, nu isi fac RMN de teama a ceea ce ar putea afla. Are you people serious?!?!
          Eu din fericire am leziunile in zone care nu imi afecteaza deloc sau foarte putin (chiar irelevant) functionarea, or fi ele multe, dar majoritatea sunt foarte mici. Insa sunt alte persoane cu leziuni mult mai putine care le au in zone de risc, unde si daca se mai extinde leziunea cu 1 mm poate fi urat.
          Scopul este in primul rand de monitorizare.
          Daca dupa 7 luni de medicatie (in 2012), RMN-ul a aratat aceeasi configuratie ca numar si pozitionare, cu modificarea a 2 leziuni in sensul scaderii, nu putem spune ca aceasta informatie este egala cu 0. Daca nu monitorizam afectarea obiectiva, biologica, pe ce ne bazam?! Doar pe simptome?! Evolutia afectarii poate fi silentioasa. Nu vreau sa se sperie nimeni, dar poti sa te trezesti intr-o zi brusc si dintr-o data cu o paralizie, cu o afectare oculara, cu vertij, cu sindrom vestibular, cu pierderea controlului sfincterelor, etc. Aici nu ne jucam de-a v-ati ascunselea (nu sunt sigura daca asa se scrie corect). Simptomele vin si trec, dar afectarea de cele mai multe ori ramane. Iar cand exista o afectare morfologica pe sistemul nervos central si esti pus in fata unor chestii debilitante, s-ar putea sa regreti ca nu ti-ai facut RMN mai devreme. Nu ma refer la tine, ci in general.
          Ce faci?!
          Nu stiu.
          Poti incerca mai multe :
          – antibiotice
          – hiperbara
          -api-fito-terapie
          – ierburi si clisme
          – imunosupresoare
          – homeopate
          – te duci in India si stai la budisti, te vindeci prin meditatie

          Ceva faci oricum. Nu stai asa ca si cand nu ar fi nimic in neregula.

          • tin sa-ti reamintesc ca sunt persoane care au facut deja ceea ce ai mentionat tu acolo si al caror numar si dimensiune a leziunilor a crescut. de asemenea, sunt si persoane care au semnalat scaderi de leziuni.
            toate aceste persoane nu au facut DOAR o singura chestie. nici cei care au facut „doar” antibiotic nu au facut doar asta pentru ca acel curcumin din schema e un puternic antioxidant care reduce stresul oxidativ aflat la baza multor inflamatii cronice in corp (inclusiv in creier), vitamina C este si ea un antioxidant puternic, etc.
            Eu n-am zis ca nu-mi fac rmn de frica, ba din contra, pesimistul din mine pleaca de la ideea ca sunt plin de leziuni (in fond, au fost persoane si aici pe blog fara manifestari neuro dar cu leziuni imense si persoane cu simptomatologie puternic neuro dar fara leziuni pe creier) insa nu vad ce as putea face daca descopar ca am tzaspe leziuni? imunosupresoare nu voi face cat timp voi fi constient, antibioticul am vazut ce poate (cu atat mai mult daca mi-as descoperi leziuni aparute desi am facut 10 luni de antibiotic din 15-16 luni de boala), hiperbara nu-mi permit deci da…sa plec in tibet ceea ce oricum voi face daca e sa vedem chestia asta ca pe un eufemism.
            daca ar fi doar dorinta de „a sti” la tine n-ar fi bai dar pare-mi-se ca ai mentionat de sute de ori ca tu esti plina de leziuni, etc, etc deci e clar ca treaba te influenteaza iar daca ai afla ca ai si mai multe te-ar influenta si mai mult si tot asa ca intr-un cerc vicios.
            evident ca nu stam degeaba dar din punctul meu de vedere, tot ce se poate face legata de o infectie cronica diseminata, intracelulara, etc e sa reduci (si sa anulezi) efectele ei asta inseamna reducerea inflamatiilor prin aport crescut de antioxidanti si substante care sa lege radicalii liberi din mancare si alte obiceiuri nocive (fumat, sedentarism).
            altfel faci antibiotic 10 ani, infectia sta bine merci intracelular unde se multiplica, cresti inflamatiile prin cresterea aciditatii in corp si nu faci decat sa ajuti boala. in sprijinul ultimei fraze vin marturiile acelora care s-au simtit MAI BINE pe schema pregatitoare (curcumin, silimarina, etc) decat pe antibiotic. unii ii spun herx, die off, nu spun ca n-o fi si asta insa in lipsa unor antioxidanti inflamatiile alea or sa ramana pe termen lung chiar daca pe termen scurt pare ca s-au redus si nu cred ca vrea cineva sa ia de acum incolo antibiotic toata viata.

        • Costin, nu sunt in totalitate deacord cu tine.Eu regret ca nu i-am facut Silviei RMN cand starea ei s-a inrautatit, nu-mi iese din minte ideea ca cele 3 ig vena au produs ravagiile astea. Daca as fi stiut in timp util, dupa prima n-as mai fi continuat. E adevarat, in cazul tau e cu totul altceva, dar in anumite situatii chiar e vital sa te ,,monitorizezi” cat de des posibil.

          • hmmm……pai da dar totusi rmn-ul asta e o expunere la niste radiatii, nu? daca ne expunem asa „de control” s-ar putea sa nu usureze sarcina vindecarii.
            ig-urile n-ar trebui prescrise de nicio culoare in borrelioza cronica pentru ca aproape tot timpul exista si o componenta autoimuna (la fel si imunostimulentele in doze mari).
            in plus, imunoglobulina a fost prescrisa multora (vezi si silvian guranda care a facut peste 10) si totusi n-au avut astfel de efecte.
            ce vreau sa spun e ca e foarte greu sa pui degetul pe cauza exacta a leziunilor si atunci e greu sa te decizi ce opresti: antibioticul, imunostimulentele, ig-urile, alimentatia, etc, etc.
            anka spunea si ea de un caz cu leziuni care s-au inmultit desi pacientul a fost pe antibiotic, e interesant de vazut daca acea persoana a facut ig-uri pentru ca daca n-a facut atunci e posibil ca nu ig-urile sa fie cauza…

            • RMN-ul este Rezonanta Magnetica Nucleara, adica expunerea se face la un camp magnetic mult mai puternic decat cel in care existam noi si se folosesc pulsuri de radiofrecventa. Nu e acelasi lucru cu radiatiile. Sa nu incurcam borcanele!
              http://www.sfatulmedicului.ro/Imagistica-si-endoscopia/imagistica-prin-rezonanta-magnetica-irm-sau-rmn_1310
              Asta nu inseamna ca este total inofensiva aceasta expunere, dar nu facem noi atat de multe RMN-uri incat sa ne afecteze asta. Dintre investigatii, e chiar cea mai putin nociva. Substanta de contrast este insa cu izotopi radioactivi. Din cate stiu eu. Nu am mai citi pe tema de mult timp.
              Radiografia dentara este mai nociva ca expunere decat RMN-ul si totusi majoritatea oamenilor o fac. Si fac asta pentru ca sunt nevoiti.
              Intre radiografie si RMN, as alege fara sa clipesc RMN-ul. Desi mie mi-e rau in timpul investigatiei : spre sfarsit de regula respir cu dificutate, sunt ametita, am senzatii ciudate la nivelul capului. Ma deranjeaza foarte tare zgomotul. Efectiv am senzatia ca mi se irita creierul de la zgomotul acela puternic. Si nu, nu e un atac de panica. Data trecuta am facut o meditatie in timpul investigatiei, eram no stress, dar zgomotul acela „ma omoara”.
              Asta e o chestie aparuta de la inceputul manifestarilor severe de boala si care nu s-a remediat cu adevarat niciodata. Sensibilitatea extrema la zgomot.
              Not nice! Dar se poate trai cu ea. Ma irita zgomotele.
              Daca stau in zgomot puternic, imi e atat de rau incat pot sa ajung pana la lesin. Din fericire situatiile de acest gen sunt rare-rarisime. Ce e clar, ca nu mai pot sa merg in cluburi si sa stau in locuri, localuri galagioase.
              Dar pot trai fara asta! 🙂

            • Habar n-am care o fi cauza, iti dai seama. Nici macar n-am de unde sa stiu daca fara ig-vena n-ar fi fost chiar mai rau pe abx, mai ales cand ai un bagaj in spate de imunosupresoare. Cert e ca lucrurile nu sunt atat de simpliste cum am crezut eu (si cum mi s-a explicat la inceputul tratamentului) in ceea ce priveste afectarea autoimuna. Adica nu-i chiar asa cu anticorpii care te ataca atat timp cat timp ai un agent patogen, respectiv o infectie, iar concomintent cu diminuarea infectiei scade si gradul de afectare autoimuna.Lucrurile sunt mult mai complexe, de acea e necesara colaborarea infectionistului cu un imunolog. Pe care, in Ro, nu stiu daca ai unde sa-l gasesti in asemenea situatii.La imunolog ma refer, desigur.

  9. Costin,
    Ai dreptate ca am fost socata de numarul leziunilor! Cine nu ar fi fost?! Pana la RMN-ul de anul trecut nici un medic nu a avut curajul „sa le numere”. Adica nu mi-a dat nimeni nici o cifra. Acum ma laud cu ele. Ce sa fac?! Daca alte realizari notabile nu am, ma laud si eu cu ce pot. 🙂 .:)))))

  10. Oricum trebuie sa ai cohones (ca sa o citez pe Irina Toma) ca sa stii ca ai suficient de multe leziuni in creier si sa refuzi singura varianta aparent „ajutatoare” la momentul respectiv. Si la Cluj si la Targu Mures am fost propusa pentru program national de imunosupresoare, evident ca am refuzat. Si am luat decizia strict intuitiv. Eu imi asum deciziile pe care le iau. Daca gresesc, pe pielea mea (mai exact pe creierul meu!) gresesc.

    • Anka, am si eu o intrebare: cum te mai simti? Stiu ca ai terminat cu abx de ceva vreme si am inceput cam in acelasi timp. Eu am terminat schema usoara si acum am trecut la ultimele 4 sapt (mino+unasyn), dar mi-au revenit ametelile puternice, iar maxilarul si cervicala, care sunt crescendo dela inceput au ajuns acum la faza maxima (as spune in gluma ca sunt un fel de „rinichi” de-ai tai).

      • Adrian,
        Am evitat sa vorbesc despre cum ma simt pentru ca in cazul meu exista niste particularitati care nu tin de borrelia, ci de o sensibilitate exagerata a mea fata de orice stimul.
        Am incercat sa raman pe balarii, dar nu pot. Cand iau balarii, ma dor rinichii sau doar rinichiul drept.
        Ceva simptome asa zis specifice de Lyme sa ziceam ca ar mai fi, dar mai putine: cate o vaga durere de cap, cate o usoara ameteala (la mine e din cauza ca retin apa in organism si am un nivel de hidratare celulara mai mare decat nivelul maxim normal), imi amintesc ca intr-o zi am simtit junghiuri intr-o incheietura. Dar am facut o viroza in urma cu aprox 3 sapt, care efectiv m-a pus la pat, cu temperatura de 38.5, dureri crunte, stare de letargie, senzatie de voma, slabiciune marcanta, etc. A fost urata de tot prima zi, apoi mi-am revenit.
        Am devenit foarte sensibila si la propriile emotii. Asta e clar o lectie vizavi de cat de important este ce simtim.
        De ex. aseara am vorbit cu o persoana semnificativa si m-am intristat din diverse motive, astazi ma simteam vlaguita, aveam senzatia ca nu am putere in picioare. Cand mi-am revenit la o stare de spirit vesela, totul a trecut. Just like that! 🙂
        Am observat o corelatie clara intre starea emotionala subiectiva si anumite simptome.
        Am inceput in ianuarie sa practic o metoda de terapie energetica&evolutie spirituala, care mi-a dat manifestari mai urate decat antibioticele. Nu am cuvinte sa explic prin ce stari am trecut (manifestari fizice, emotionale, psihice combinate in niste cocktail-uri greu de suportat). Cine ar fi crezut ca poate fi ceva mai rau decat tratamentul cu abx nu-i asa?! 😦 Toata lumea era in fibrilatii fiindca nu intelegeau ce se intampla cu mine. Sincer nici eu, nici pana acum nu am gasit o explicatie certa, dar mai lucrez la asta. Cred ca nici nu are rost sa va spun ca nimeni nu a mai auzit de asemenea manifestari si nu stiau ce sa imi faca, cum sa ma ajute, s.a.m.d.
        Cand voi avea o parere clara despre asta, va povestesc ce si cum. Deocamdata experimentez.
        Oricum in mai sau iunie mai fac un RMN si vedem care e treaba.
        Nu sunt un caz reprezentativ nici pentru medicina nici pentru terapiile energetice.Sunt mai degraba un caz particular.

Lasa un comentariu

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s