Worldwide Lyme Protest- Romania

Un protest impotriva ignorarii Lyme boreliozei, impotriva ignorarii faptului ca infectia cu borrelia X ar putea fi in legatura cu o buna parte din bolile neurodegenerative/autoimune (SM, ALS, Parkinson, Alzheimer, CFS, etc) sau pur si simplu pentru a primi un tratament adecvat si recunoscut (oricare ar fi el) va avea loc si in Romania ca raspuns la initiativa colegilor de suferinta din alte tari.

Pagina de facebook unde se strang protestatarii romani poate fi gasita aici. Protestul va avea loc undeva in luna Mai, 10-11 mai.

Ca o parere personala, nu pot sa nu remarc ca pagina Lyme US are 239 de like-uri (initiata in 11 martie ’12), UK 168 like-uri, Franta 148 (initiata in 11 aprilie ’12) si Spania 211 like-uri, pagina „mama” are 820 de like-uri. Worldwide Lyme Protest – Romania are 24 de like-urui (dar este inca tanara, eu zic ca stam chiar bine in comparatie cu alte tari mai mari).

Acum, stau si ma intreb, pagina „mama” a fost initiata pe 30 noiembrie 2012 deci in aproape 2 luni s-au strans 820 de like-uri? in conditiile in care boom-ul de like-uri in general se inregistreaza in primele saptamani? US-ul unde se spune ca sunt 200.000 de noi cazuri anual diagnosticate are 239 de like-uri in 9 luni? adica pe bune? gresesc eu undeva si nu-mi dau seama care-s mecanismele marketingului online? pentru ca sunt doar doua variante: a) pagina nu a fost promovata cum trebuie si lumea nu stie de ea, b) „pacientii” nu sunt interesati de protest pentru ca probabil considera ca doar ei se pot ajuta si dupa atatea proteste in strada (in US) care n-au clintit absolut nimic din sistemul medical nici nu vor putea vreodata sa lupte cu inertia si cu interesele financiare.

Romania are 24 de like-uri, ne intrebam cati or sa fie….pai hai sa vedem. Pagina „boala Lyme” initiata de Alex are 1860 delyme rally like-uri dar in general utilizatorii dau like la orice nu pentru a arata ca vor sa se implice sau ca sunt implicati. De altfel, noi, romanii avem un binecunoscut trecut care a aratat ca daca nu ne imping altii cu furcile de la spate, noi nu prea avem protestul in sange ci stam si inghitim oricat de greu ar fi (vezi bancul: „franghia si sapunul le aducem noi sau ni le da Partidul„?). Iar o boala intra tot in greul ala. Protestele din ultimii ani au aratat ca rata de transformare intre intentionisti si cei care efectiv iau atitudine e cam de 1:100 (avand ca baza de calcul rata „event-urilor” de pe facebook observata de mine – intre cati au dat „Going/Join” si cati s-au dus efectiv sa si faca ceva). Deci hai sa zicem ca WLP – R va avea in jur de 300 like-uri in cel mai optimist scenariu (reamintesc ca US are 239 de like-uri). Eh, aici e aici….din cei care au dat like pe pagina, cam 1% vin si in strada….deci vreo 30 de oameni.

Insuficient pentru a produce o reactie macar a mass-mediei (mult prea preocupate de starea Oanei Zavoran pentru a mai avea timp si de lucruri serioase). De schimbarea sistemului (adica c’mon…despre ce vorbim?) numai de bine….

Regret ca textul suna asa apocaliptic (sic! 🙂 ) insa cam asta e realitatea ca ne place sau nu si asta s-a vazut din plin cand a trebuit sa gasim un sediu pentru asociatia boreliosilor.

Acum, dovediti-mi ca m-am inselat si eu-s primul care tine bannerul cu „Becali, te-a muscat vreo capusa si pe tine?” :p

Anunțuri

48 comentarii la “Worldwide Lyme Protest- Romania

  1. cineva a scris o chestie foarte misto despre romania si cum suntem noi ca popor, insa tot el la finalul articolului a adaugat „Sîntem mediocri. Hai sǎ fim 0.005% mai puțin mediocri mîine, și de doo ori 0.005% mai puțin mediocri poimîine, și sǎ ne dǎm seama cînd se scrie corect “douǎ” și cînd post-modern incorect “doo”.”

    ideea este ca ar trebui sa facem ceva. daca ma uit la stanga si la dreapta si ma impiedic, pentru ca sistemul functioneaza atat de bine impotriva mea ca si pacient (incepand cu medicul de familie terminand cu specialistii infectionisti de la marele spital unde nici macar nu exista banale kituri pentru teste, dar nu cele „complicate”…, sa nu pomenim de lucruri sfinte, gen excelenta in cercetare….apropo’s imi zice si mie cineva care sunt activitatile pe infectioase ale marilor specialisti de la bals, in afara de negarea borreliozei ca asa le-a venit lor pe chelie? care este contributia acestor distinsi infectionsti? pe cei de la karolinska, i- am vazut la lucru si ce au produs, pe cei din slovacia si polonia, idem , ai nostrii nici macar nu fac cercetari, habar nu au ultimile noutati in materie de bacteriologie, analize, etc, in schimb au tupeul sa deschida gura si sa nege un drept, fiind platiti din banii nostri)

    situatia este cam asa. exista unele persoane ce s-au informat si isi permit si tratamentul- alopat, naturist, fiecare cum considera. -. sunt multi in romania ce nu au acces nici la info si nici la tratamente. putem sa alegem, ne intereseaza doar de persoana noastra, sa ne fie noua bine si prietenilor sau putem sa incercam mai mult. daca vom reusi, ramane de vazut.

    poate printre noi se gaseste si cineva care vrea sa se implice si sa dam drumul la asociatie. si sa vina si doctorii alaturi de noi. sau poate nu.

    cred naiv ca pana la urma de noi depinde. si nu de o persoana, doua, trei, ci de toti care am fost marcati atat de bacterii cat si de inteligenta sistemului ce actioneaza pulsand a prostie, coruptie, mitocanie, iar lista calificativelor poate sa mearga mai departe (oricine a avut de-a face cu acest sistem medical, stie ca termenul ” mitocanie” descrie starea de fapt )

    • pe de alta parte sa nu ignoram faptul ca in ultimii 23 de ani noi suntem la fel de mediocri (nu generalizand ci vorbind despre „tirania maselor”). depinde de noi, intr-adevar, insa am specificat clar ca fara o mediatizare oamenii aia care acum nu stiu ce au, nici nu vor afla dincolo de oana zavoranu.
      pentru a fi vizibil iti trebuie masa-critica, pentru a avea masa critica iti trebuie atitudine sau curaj or astea deocamdata lipsesc din societatea actuala. nu doar in Ro ci peste tot in lume….. 300 de cazuri intr-o america ce declara ca are 5 milioane de cazuri? dafuq? pai daca ieseau 400.000 in strada maine deja se aloca de la buget bani pentru cercetare. c’mon….

      • deocamdata sa mergem pe efecte concentrice. inainte de cdc, sa ne ocupam de oile noastre, aici. daca fiecare pacient se implica, avem sanse, sau macar incercam.

        asa sa stam sa dicutam pe blog de ce ne mai doare, ce pastile mai ia fiecare, nu rezolvam mare lucru pentru noi ca si colectivitate. acum depinde si ce vrem.

        eu una sincer m-am saturat sa ii tot aud pe acesti specialisti care imi spun mie, ca una din cinci capuse este purtatoare ( purtatoare de ce nenea ca sunt combinatii de n luate cate k, si nu cred ca a fost cineva pe teren sa le masoare), sa imi spuna mie ca o capusa trebuie sa stea trei zile atasata de cineva pentru a transmite ce spunea nenea mai sus doar ca a uitat subiectul, cand de fapt, capusa care transmite borrelia dupa un timp mai indelungat este scapularis, deoarece transmite patogenii prin ingurgitare, iar ricinus transmite prin glade salivare, adica rapid, dar si prin ingurgitare.

        m-am saturat sa mi se spuna ca pe teritoriul romaniei singurii care au drept de tratament sunt infectionistii si neurologii, dar nu toti, atentie, doar cei care sunt in sistemul de stat, si sa fiu trimisa la profesorul ceasu pentru repetarea analizelor. cu ce drept mi se neaga mie analizele?????

        daca si tu te-ai saturat, poate e timpul sa facem ceva. daca nu, eu pot sa imi bag picioru’ si in gand doar ca atii vor suferi.

  2. În România există cel puţin o asociaţie Lyme, care este mai vizibilă în Europa decât în ţară.
    Aşa cum am mai postat pe blog, France Lyme când a făcut comentarii privind participarea la colocviul ILADS din Austria din 2012 a scris că a participat şi o organizaţie din R. fără a-i da numele. Tot cei de la France Lyme au scris că o asociaţie din R a participat şi la manifestaţia de la Strasbourg din sept 2012, fără a menţiona vreun nume.
    Deci, dacă o asociaţie Lyme (sau două) care participă la evenimente externe, este atât de puţin vizibilă în România ,că nici nu am dat de numele ei pe undeva….Măcar să fi făcut cunoscut în R. faptul participării,să fi luat exemplul de la Strasbourg şi să fi organizat şi ei o manifestaţie în România. În mod normal o astfel de asociaţie ar tb să aibă contact cu toate blogurile Lyme şi să atragă noi membri.
    Fiind o persoană deja în vârstă, având experienţă atât prin contactul dat de profesie , cât şi ca persoană implicată întâmplător în începuturile unor organizaţii cum ar fi Salvaţi Copiii, Copil în România, pot să vă spun că foarte greu se găsesc oameni devotaţi unor”ţeluri măreţe” Iiniţial oamenii vin ,se arată interesaţi, dar când tb făcut ceva, dispar.
    Ca o asociaţie să poată realmente face ceva, are nevoie de un colectiv implicat, care să aloce serios timp activităţii respective, are nevoie de un sediu real, nu fantomă şi bineînţeles de fonduri.Cu fondurile în perioada de criză prevăd un eşec total.Coeziunea membrilor este pusă la încercare, oamenii nu sunt la fel, unii muncesc mai mult, alţii vor să profite. Inevitabil, pt a putea funcţiona tb luat contact cu alte asociaţii, inclusiv din afară : Se pune problema reprezentării, a plecărilor în afară şi de multe ori încep discuţiile , chiar dacă iniţial toate lucrurile păreau f. clare.. Asta se întâmplă şi la multe SRL , la început este ok, apoi oamenii se despart..
    Nu vreau să vă dezamăgesc şi m-aş bucura să înfiinţaţi voi o asociaţie.
    Eu cred că aţi fi un colectiv grozav, care citeşte, judecă şi are curaj.

    • „În România există cel puţin o asociaţie Lyme, care este mai vizibilă în Europa decât în ţară.
      Aşa cum am mai postat pe blog, France Lyme când a făcut comentarii privind participarea la colocviul ILADS din Austria din 2012 a scris că a participat şi o organizaţie din R. fără a-i da numele. Tot cei de la France Lyme au scris că o asociaţie din R a participat şi la manifestaţia de la Strasbourg din sept 2012, fără a menţiona vreun nume.”

      vreau sa stiu si eu cine sunt aceste asociatii si de ce stau in spate?

      • G şi eu aş vrea să ştiu, de asta am intrat pe bloguri, am încercat să-i dau de urmă, dar nimic. Mi se pare total aiuria să participi la astfel de evenimente şi să nu le faci cunoscute. Referitor la asociaţia din R. francezii au scris de fiecare dată că e puţin dezvoltată.
        Pe de altă parte la ei sunt mai multe asociaţii şi vizibile, dar nici acelea nu fac măcar efortul să traducă în franceză articolele pe care le publică (or populaţia Franţei nu prea agreează limbi străine). ( a se vedea linkul indicat cu note privind conferinţa lui Burrascano) Sigur că în mare se poate înţelege, dar pt cine nu cunoaşte engleza de loc…

  3. eu m-am oferit si am facut ce era necesar cu actele de infiintare pana la pasul judecatorie unde ne-am impotmolit din cauza unui cazier fiscal . Deci actele la notariat sunt facute , avem si domeniu cumparat pt. site si gazduire platita pe 10 ani si oameni dispusi oricand sa lucreze benevol dar nah, lipseste sediul, intrucat ceea ce ne planificasem initial a cazut . Costin s-a oferit inclusiv sa renunte la jobul lui si sa se ocupe de asociatie la un moment dat dar asta presupune fonduri. . deci ce putem face mai mult ?!
    eu cred ca nu putem judeca daca o sa mearga sau nu pana nu facem dar ca sa facem ceva trebuie sa ne strangem mai multi, sa ne unim si sa ne implicam efectiv … nu doar sa platim o cotizatie si sa-i lasam pe altii sa-si bata capul cu problemele. Eu nu cred ca nu exista cineva care sa aiba un apartament in proprietate si sa-l ofere ca sediu initial dar observ ca nimeni nu vrea sa se implice si asta m-a facut si pe mine sa bat in retragere.
    Bine, pentru noi bolnavii se mai pune problema starii de sanatate care nu ne permite sa facem cine stie ce . Unii abia reusesc sa mearga la serviciu darmite sa mai faca alte chestii extra, altii se chinuie cu efectele tratamentului, ameteala, oboseala, lipsa de concentrare .
    Daca se crede cineva capabil de implicare si organizare, eu ii predau cu drag situatiunea de unde a ramas. Ar fi pacat sa se piarda tot ce am facut ca toate au costat bani.

    • intr-un fel e mai bine ca ne-am blocat in „cazier” pt ca daca ne-am fi blocat mai tarziu vazand ca sustinerea este 0 si ca suntem doar noi trei si eventual alti trei sustinatori, ar fi fost mai trist.

      adevarul e ca fiecare e pentru el, asa a fost mereu, nu doar in lyme ci si in „SM”, „hashimoto”, raceala si gripa, etc. gen „scapa cine stie si poate”.

  4. Din data de 17 decembrie 2012 a inceput activitatea ” ASOCIATIA MALADIA LYME ROMANIA ” cu sediul in Constanta Str. Nicolae Titulescu nr 20, site: http://www.maladialyme.org, e-mail: info@maladialyme.org, blog: blog.maladialyme.org. Presedintele asociatiei este bolnav cronic de boala Lyme dar a gasit oameni inimosi care sa se implice in activitatile asociatiei. Cei interesati sa se implice si ei pot contacta asociatia.

  5. Uau, discutii „aprinse”. Nu sunt nici pentru, nici impotriva. Daca se face asociatia, va sprijin cu orice pot. Cred ca Ileana are in mare parte dreptate. Si mai cred ca desi o putem porni foarte frumos, riscam sa se termine urat. A se vedea cateva exemple de neintelegeri din trecutul nostru recent. Oricum asta de depinde de maturitatea, intelepciunea si viziunea noastra. Pana la urma cand ne aliem pentru un scop comun, teoretic ar trebui sa ne intelegem.
    Cred ca in multe cazuri intervine orgoliul.
    Asociatia Lyme din Constanta?! Cine a facut-o? De ce nu ne-a tras si pe noi cineva de maneca sa ne implicam in aceasta?! … Va las pe voi sa raspundeti la aceste intrebari.
    Pe de alta parte, stiu din proprie experienta ca acolo unde este vorba de bani, apar discutii, nelamuriri si uneori chiar suspiciuni.

    Pe principiul „Where your attention goes, energy flows”, as prefera sa imi ocup spatiul cognitiv cu altceva decat Lyme. Fara suparare, dar daca ramanem blocati intr-un „lyme mindset” cred ca nu e benefic vindecarii noastre.

    Ma mai gandesc la o chestie pe care am mai spus-o. Daca borrelia nu e actorul principal in toata povestea asta?! Daca ea doar tulbura apele si nu ne lasa sa vedem alte lucruri care de fapt sunt evidente?! Daca „Lyme-ul cronic” este de fapt o asociere de deficite de metabolism si bacteriile doar profita de faptul ca sistemul e la pamant?! Sunt atatea incertitudini…

    Am aprox 6 saptamani de cand am oprit abx-urile si inca nu stiu ce sa fac mai departe. Sincer, asa luata per ansamblu imaginea, nu as putea spune ca ma simt excelent. Mi s-au reactivat probleme pe care nu le-am mai avut de ani de zile, din perioada cand abia ma tineam pe picioare. Daca saptamana trecuta ma laudam ca am ajuns la stadiul „zero simptome”, saptamana asta m-am simtit „prabusita fizic”. Ma simteam atat de obosita dupa-masa incat imi venea sa plang de oboseala, ma durea tot corpul, ma simteam slabita, deprimata, etc. And I used to be one „tough bitch”. Uite asa mi s-a deteriorat starea in aprox 2 zile. De la fara simptome la oboseala crunta. In afara de o infectie cu patogeni care se multiplica extrem de rapid, despre care nu e cazul, cei pe care ii cunoastem ca fac circul in lyme/borrelioza nu aveau cum sa faca asta.
    Am ajuns la stadiul in care totul este imprevizibil si fluctuant. Asa ma simteam dupa 2 cure de solumedrol intravenos. Dupa a doua m-am prabusit fizic.
    Nu pot sa nu ma gandesc ca mi-am dat metabolismul de pamant cu atatea luni de medicatie continua… Incotro mergem asadar?! As mai luat abx, chiar si asa cu chinul naibii, le-as lua sa ajung la DFM-ul negativ. Faptul ca s-au redus leziunile in doar 5 luni de abx e fantastic. Dar eu in ce stadiu sunt acum?! Corpul meu cum rezista?! Practic eu ce fac acum?
    Stiu ca dr ne urmareste pe blog si ne dezaproba de multe ori, mai ales cu practicile noastre pe langa tratament, dansul crede ca noi exageram.
    Dar dr nu stie ce inseamna sa te duci la cumparaturi la piata si sa ai senzatia ca nu mai ai energie sa pleci de acolo, sa te ameteasca fiecare miscare, fiecare om care trece pe langa tine. Da, nu e atac de panica. Am testat. M-am oprit intr-un loc unde sa nu am multa miscare de privit si eram ok, apoi din nou mergeam unde erau mai multi oameni si tot asa. Ca sa imi lamuresc mie daca am un atac de panica sau am o problema in a procesa multi stimuli. Nu era un atac de panica. Ametesc la lumina foarte puternica, cand am multi stimuli vizuali care se misca rapid; cand este zgomot puternic, am o senzatie de iritare in cap, o senzatie ca nu mai pot suporta fizic acel stimul, daca stau mult in zgomot puternic, risc sa lesin, etc. Astea sunt probleme pe care nu le-am mai avut de multi ani si de care nu imi era dor. Nu ma intereseaza daca ma crede cineva sau nu, eu trebuie sa gasesc o solutie sa le fac fata si sa le remediez.
    Cred ca ar trebui sa investigam mai mult si sa fim atenti si la alte lucruri in abordarea terapeutica, nu doar la bacterii.

    • legat de problemele tale neurologice… cineva mi-a spus ca pe langa tratamentul anti-infectios ar trebui avut in vedere si tratament local pe problemele existente. fiind o boala mutisistem, se merge si pe cauza si pe efect.

      „Pe principiul “Where your attention goes, energy flows”, as prefera sa imi ocup spatiul cognitiv cu altceva decat Lyme. Fara suparare, dar daca ramanem blocati intr-un “lyme mindset” cred ca nu e benefic vindecarii noastre”- super, pai atunci costin sa inchida blogul si fiecare sa isi vada de treaba lui.

      eu cred ca ar trebui sa fie facuta o diferenta intre „mindset” si „preocuparea” pentru drepturile noastre. doar o parere.

      • Sunt foarte de acord cu drepturile noastre. Dar problema este ca „nobody gives a shit” de drepturile noastre.
        Singura modalitate concreta prin care am putea obtine ceva rapid si eficient ar fi sa dam o spaga la nivel inalt. Asta e situatia la noi. Chiar credeti ca o sa ii pese cuiva ce avem noi de spus?! Eu nu am mai avut o trimitere nici macar pentru analize de sange uzuale de la medicul de familie de ani de zile pentru ca „nu sunt fonduri”. Daca imi suspecteaza o infectie urinara, nu imi da trimitere sa fac urocultura, ci imi face ecograf, pt ala imi ia banii direct. Adica pe principiul sunt promovate lucrurile care aduc bani personal sau sistemului, nu cele care cheltuie banii casei de sanatate.
        Nu are nimeni nici un interes sa recunoasca lyme-ul cronic. Si daca lyme-ul cronic e o suma de patogeni care isi fac de cap pe un sistem la pamant?! Daca sunt de fapt mai multe afectiuni grupate sub un singur nume. Daca noi ne luptam de fapt cu niste bacterii cand ar trebui sa ne corectam deficitele de metabolism si sistemul endocrin inainte de orice abx sau macar in paralel ?!
        Repet, daca se face asociatia, va sprijin. Dar daca nu, eu nu voi lupta pentru asta.

  6. anka27 :
    Stiu ca dr ne urmareste pe blog si ne dezaproba de multe ori, mai ales cu practicile noastre pe langa tratament, dansul crede ca noi exageram.

    Eu astept de la dl. dr. cazurile alea „destule” de oameni vindecati. daca nu vor ei sa scrie macar sa avem exemple de cazuri: X avea 3 leziuni, doua articulatii varza, dureri in ganglioni, a urmat 18 luni de minociclina, 4 de clindamicina si 7 de azitromicina. de un an nu mai are absolut niciun fel de simptom. microscopia este negativa in repetate randuri”.

    • Ciobanul Aviator :

      anka27 :

      Stiu ca dr ne urmareste pe blog si ne dezaproba de multe ori, mai ales cu practicile noastre pe langa tratament, dansul crede ca noi exageram.

      Eu astept de la dl. dr. cazurile alea “destule” de oameni vindecati. daca nu vor ei sa scrie macar sa avem exemple de cazuri: X avea 3 leziuni, doua articulatii varza, dureri in ganglioni, a urmat 18 luni de minociclina, 4 de clindamicina si 7 de azitromicina. de un an nu mai are absolut niciun fel de simptom. microscopia este negativa in repetate randuri”.

      Nici un doctor NU poate sa vorbeasca despre pacientii lui , asa cum vrei tu , Costin., fara aprobarea pacientilor. Daca ei nu vor sa scrie , inseamna ca nici nu isi vor da permisiunea sa le fie prezentat cazul. Iar o lista de genul X persoane fara a specifica nume , nu va fii privita cu incredere.
      Eu v-am scris ca exista acele persoane, voi continuati sa scrieti ca nu exista si ca va trebuie mai multe dovezi.
      Acele dovezi pe care le cereti voi , nu pot fi date in varianta pe care voi sa o agreati.
      V-am mai scris si ca , dl.dr. Ion, a incercat sa prezinte la o conferinta niste lucrari despre acest subiect, ( cazuri , date exacte ) SI NU I-A FOST APROBATA PREZENTAREA . In felul acesta , nu exista acele informatii pe care voi le cereti.
      Asa decurg lucrurile . Doctorul are voie sa prezinte in simpozioane, conferinte , acele date pe care voi le solicitati , si abia DUPA ACEEA lucrarea devine publica. Daca NU este lasat sa o faca , datele nu ajung la public.

      Din acelas motiv ILADS are propriile conferinte .! Intai s-au organizat ca sa poata sa-si prezinte activitatea.

      • Dna Anca, pe mine sincer nu ma intereseaza cati pacienti vindecati are un medic sau altul. Pe mine primul lucru care ma intereseaza este sa ma vindec eu si sa ma simt bine.
        Iar de restul mai vedem. Nu mai am curiozitati de genul cati pacienti s-au vindecat, in cate cure si cu ce abx.
        Dar consider ca trebuie sa largim si sa adaptam pespectiva si abordarea terapeutica. Ideea este sa ajungem la o solutie eficienta de tratament nu sa ne invartim in jurul cozii, sa aplicam aceeasi strategie si sa asteptam alte rezultate.

      • ” Iar o lista de genul X persoane fara a specifica nume , nu va fii privita cu incredere.”
        ah, deci absenta totala a oricaror „liste” va fi privita cu mai multa incredere.
        deci din ce imi spui, daca in mediul doctoricesc nu se poate prezenta o chestie atunci ea e sortita pieirii adica n-ar putea fi publicata neoficial iar cei care au „cap” s-o inteleaga sa spuna: „bai, stai un pic ca omul asta are dreptate aici!”.
        in fine, nu ma pricep…
        eh, asta e….atunci nu mai insist pe tema vindecatilor. plecam de la ideea ca in lyme toata lumea se vindeca (s-a vindecat) dar nu si cei 250 de vizitatori unici ai blogului de fata si ceilalti de pe alte bloguri, forumuri, etc.

        • Da, Costine! Noi suntem „blestemati” sa traim cu ele.:)))))
          Eu zic sa ne bucuram de sarbatori cum putem mai bine si mai vedem dupa ce mai e de facut. 🙂
          Spor la pregatirile aferente! 😉

          • nu-ti respecti tratamentul si d-aia esti blestemata :p ceilalti si-l respecta si nu se mai plang atat! sunt din alta liga cum s-ar spune.
            da, sa facem pregatirile aferente. ceafa de porc si cartofii prajiti sunt verificati, jumarile sunt si ele prezente, trifermentul si colebilul le-am cumparat. am bagat in agenda nr. de urgenta 112 in caz de ceva. sa-i dam drumu’ asadar! sa inceapa mareaaa porcaiala!:)

        • Daca un medic da relatii despre pacientii lui , fara aprobarea acestora , incalca legea si i se poate ridica dreptul de libera practica .
          In lumea medicala exista niste reguli care trebuie urmate atunci cand vrei sa-ti prezinti munca.
          Si exista multa inertie in a accepta ceva nou.
          Sunteti liber sa ma credeti sau nu , asa cum sunteti liberi sa va tratati sau nu cu abx sau cu naturiste sau prin dieta + toate la un loc.
          Sarbatori fericite , tuturor.

          • Dna doctor un medic poate spune la modul general ca are x pacienti care acum sunt negativi sau ca n pacienti tin dieta cutare, nu cere nimeni nume de pacienti.

  7. Costine, mai lasă te rog din pretenţii, altfel cred că nu vei avea nicio persoană care să întrunească criteriile tale.Ce înseamnă „absolut niciun fel de simptom „într-un an, când multe simptome, le au tot mereu, oameni sănătoşi( de ex oboseală, dureri articulare) şi când nici la case mai mari nu se caută microscopie negativă.

    Dragii mei, aţi văzut pe link -ul postat ieri că se fac cercetări şi că sunt noutăţi în Lyme. Dar vorba Ankăi, poate nici nu e vorba de borrelia, până la urmă.
    Dar dacă teoria cu memoria moleculei de apă, (la care se lucrează intens în China, cu participarea unor medici şi cercetători de renume din occident) se va dovedi adevărată, vom asista la o revoluţie în ştiinţă, inclusiv în medicină.
    Sunteţi tineri, aveţi toate şansele să prindeţi soluţia salvatoare.
    Până atunci, cel mai important lucru este o atitudine pozitivă .

    VĂ DORESC TUTUROR SĂNĂTATE ŞI SĂRBĂTORI FERICITE !

    • nu mi se pare o pretentie sa te simti sanatos pe deplin. eu asa ma simteam inainte de boala. niciun simptom, nicio durere, nici oboseala decat atunci cand era cazul, nimic. eu spre asta tind nu spre o vindecare in care din cand in cand ma mai tin un pic de mijloc si mai consider normala cate o durere de cap de 2 saptamani….

      Sarbatori fericite si tie!:)

  8. Adevarul este ca unii dintre noi de atata timp au probleme, diverse simptome incat au uitat ce inseamna cu adevarat sa te simti bine.
    Sper ca medicina sa evolueze de la abordarea, „uite un patogen, hai sa-l bombardam cu abx!” la „care este terenul pe care s-a dezvoltat afectiunea si cum putem avea o abordare holistica!?”.
    Noi privim borrelioza ca fiindca cauza pentru care noi suntem in starea in care suntem fiecare. Dar daca borrelioza este doar efectul si nu cauza?! Daca aceasta cauza rezida de fapt intr-un metabolism si un sistem endocrin deficitare?! Ceva favorizeaza boala in sine. Ne amintim cu totii de faptul ca multi sunt purtatori de virusuri si bacterii fara a dezvolta boala. Daca diferenta dintre noi si cei care desi au bacteriile consta in „teren”, atunci nu ar trebui sa cautam mai vast, mai in adancime cauzele?!
    Cum imi poate mie explica cineva faptul ca in 2 zile starea mea s-a transformat de la ZERO SIMPTOME la „ma simt prabusita fizic”?! Nu cred ca borrelia e de vina.
    Hai sa stam stramb (nu neaparat!) si sa judecam drept! 🙂

    • intr-adevar….si eu m-am tot intrebat cum se face ca dupa 3-4 luni de antibiotic care se presupune ca a decimat intr-o oarecare masura populatia borreliilor, la 2-3 zile de la antibiotic iti revin mai toate simptomele ca si cum n-ai fi facut niciun tratament. ba chiar la unii se intampla asta pe antibiotic…
      multi incep sa se simta rau pe antibiotic, ILADS spune ca-s herx-uri dar ar putea fi si prabusirea totala a organismului deja slabit din terte cauze (endocrine, imunitare, etc).
      daca dupa starile astea de rau numite herx-uri omul isi revine pentru ca organismul invata sa gestioneze antibioticul si sa-i reziste urmand evident sa recada in functie de doze, propriul metabolism, etc ?
      plus ca noi luam prea multe suplimente si remedii alaturi de antibiotic, laptisor, pastura, cat’s calw, draci laci incat daca X se simte mai bine cu 80% dupa 10 luni de antibiotic nu inseamna neaparat ca e de la antibiotic. poate fi si de la antibiotic dar nu este nicio dovada in sensul asta. poate fi si de la laptisorul ala. poate o cura cu laptisor de matca timp de 10 luni ar fi condus la fix acelasi rezultat.
      oare e cineva care a luat in boala asta DOAR ANTIBIOTIC?

      • Dupa ce m-a certat dr ca iau chestii pe langa, am renuntat o vreme sa mai adaug orice altceva care nu era pe schema data de dr. Avand in vedere ca ma simteam mai rau si rezistam tot mai greu pe abx, am mai luat si altceva.
        Am citit mai bine de jumatate din articolul indicat de Cristin despre oboseala adrenala („adrenal fatigue”). Cred ca de aici pleaca multe dintre problemele mele. Si cele actuale cred ca tot aici au cauza principala.
        La mine nu doar ca mi-au revenit simptomele de boala, dar mi s-au reactivat probleme din perioada cand abia ma tineam pe picioare si ma plimbam prin spitale. Asta mi se pare destul de grav. Toate astea in condtiile in care microscopia e relativ frumoasa si curata si unele dintre leziuni chiar s-au estompat.
        Cred ca trebuie sa avem o alta perspectiva asupra problemei.

      • eu am luat in perioada de tratament cu antibiotic numai supradyn, curcumin, vitamina C si silimarina; dar am renuntat la serviciu un an si jumatate timp in care am luat 8 serii de antibiotic; nu am tinut o dieta anume; am redus lactatele la inceput (seria 1si2) si apoi le-am scos total.( se pare ca nu scapi de parazitii daca nu renunti).
        Dupa primele 4 serii m-am simtit forte rau ( depresie foarte puternica, dureri de cap atroce ca vroiam sa-mi cumpar drujba sa-mi deschid cutia craniana), restul durerilor erau minore in comparatie cu durerea de cap. Si am scapat pe rand de cate ceva:; dupa fiecare doua ture de antibioatic am facut pauza de aprox 2 luni ( 1si 1/2 luni pt analize si 2 saptamani pana ajungeam la medic pt un nou tratament) . Si pana la seria 6 de tratament imi era mai rau in perioada de pauza decat in perioada de abx. SI am scapat de micoplasma, hemoplasma, toxoplasma; dupa seria 4 aveam geme, dupa 6 am ramas doar cu garinii care apar cate unul in filmulet; si acum trei saptamani ( 29.12.2012) am terminat seria 8.
        Cred ca a fost foarte important ca nu m-am dus la serviciu; nu am mai vorbit ore intregi la telefon; nu m-am stresat fac o lucrare in termen, etc

        • Doamne, V, cum ai scapat de toxoplasma? Eu, dupa 8 ture de abx ( 32 saptamini) intr-un an, am valorile la toxoplasma aproape la fel ca cele dinainte de tratament, respectiv din 2010. Cum ai facut ?? Pe celelalte nu le-am repetat …urmeaza!

          Si eu am stat acasa jumatate de an, mai mult tot din cauza problemelor psihice ….a contat foarte mult, intradevar 🙂

          Multa bafta in continuare!

          • Am scapat de toxoplasma facand urmatorul tratament
            1. pentru toxoplasma am luat Rovamicina de 1.5/1tb/zi dimineata ; 10 zile cu 7 zile pauza
            2. pentru giardia Metonidazol 1tb/zi dimineata si furazolidon 1/2tb/zi la pranz timp de cinci zile apoi pauza 10 zile
            si astea la recomandarea dr G de la parazitologie
            dupa care am facut tratamentul pentru micoplasma cu dixiciclina si ciprinol 21 zile la recomadarea doamnei dr neurolog.
            si pentru ca la repetarea analizelor era perioada de concediu dr neurolog mi-a recomandat sa intrerup tratamentul si am repetat 1 si 2.

            Sfatul medicului parazitolog a fost sa nu incep tratamentul de lunga durata fara sa fac deparazitarea pentru ca nu este eficient si sa nu consum lactate deloc ( branza fermentata, cascaval, unt) ; cel mult iaurt cu 0.00001 grasime( glumesc) ; si pentru ca nu imi placea deloc acel iaurt am renuntat;
            Si rezultatul analizelor a fost spectaculos ; tot ce insemana Elisa la mine initial erau duble fata de valorile normale si dupa acest tratament toate s-au injumatatit ; unele sub valoarea normala , altele usor peste;
            Vali iti multumesc pentru incurajare si bafta si tie!

            • V, daca-mi mai spui si la ce dr parazitolog ai fost….iti ridic statuie 🙂 eu am nimerit la Colentina, ( trimisa de la Matei Bals) nu mai zic la cine, dar m-am tratat degeaba-degeaba si, mai ales, am pierdut doi ani din viata de pomana, precum si un ochi! Nu imi permit sa-l pierd si pe al doilea! Te rog mult, macar pe mail, (pe care banuiesc ca ti-l poate da Costin).

              Multa sanatate!

              • Vali , cred ca am avut noroc: Parazitologul care mi-a prescris tratamentul este Dr. Gogoase de la Fundeni ; Si d-na Dr Rosca este dr la care ma tratez; asta se intampla in mai 2011; si fusesem diagnostica in octombrie 2009 cu glaucom ; am facut tratamentul pentru glaucom un an si jumatate fara niciun efect;

  9. Mi-am recoltat ieri pentru testarea nivelului de cortizol. Rezultatul in episodul viitor. 🙂
    (Doar saptamana viitoare il vom afla, intervin sarbatorile si au si cei de la laborator liber, etc.) Oricum ar trebui sa testam cortizolul in diferite momente ale zilei, din sange, urina, saliva.
    Asta ar trebui sa fie o analiza de rutina in cazul nostru. LLMD americani asa fac. Toti cei despre care am citit testeaza neuro-hormonii, in primul rand cortizolul, apoi cei de tiroida, cei de sex (estrogen, testosteron, etc.).
    Ma mai documentez.
    Cel mai „socant” lucru din articolul indicat de Cristin este ca toti cei care au facut tratament cu corticosteroizi trebuie suspectati de sindrom de oboseala adrenala. L-a prima administrare efectul e pozitiv, insa celelalte au de fapt efect invers decat cel scontat. Exact asa s-a intamplat la mine. Dupa prima cura de solumedrol am fost ok. Dupa a doua m-am prabusit fizic. Cum de nu stie nimeni asta sau daca stie, nu tine cont?! Cati dintre noi au luat corticosteroizi?! Multi. In special cei care au nspe ani de boala in spate.

    • Multumesc mult de tot, V! Si eu sunt pe acelasi traseu, numai ca nu mi-a dat prin cap ca ma pot duce, pt toxo, la dr.G. La mine in oras nu exista parazitolog si toate tratamentele facute pina acum, strict pe toxo, nu au avut nici un rezultat ( ca dovada ca dupa leziunile initiale, din 2009, in 2011 a recidivat mult mai rau decit prima data). Chiar si acum, dupa 1 an de tratament la dr. R, ( multe dintre abx mergind si pe toxo) valorile sunt aproximativ la fel ca cele din 2010 :(((((

      Sper ca acum esti ok!
      Multa sanatate!

  10. @anka27, o explicatie ca simptomele persista dupa multe ture de abx poate fi faptul ca dupa ultimele comunicarii dela conferinte nu exista lyme fara co-infectii iar unele co-infectii nu raspund la abx deci trebuie o abordare completa a tratamentului nu doar pentru Lyme specific, in plus conform acestui link http://www.sciencedaily.com/releases/2011/06/110616193911.htm nodulii limfatici se umfla prin depozitarea de anticorpi impotriva borrelia , deci in Romania va fi o lupta de lunga durata cu sistemul medical reticent la suferinta atator pacienti, si mai bine se aplica politica strutului ca e mai ieftina pentru sistem si mai comoda pentru doctori

    • Dar eu nu vorbesc despre o persistenta a simptomelor, ci de o reactivare a unor simptome pe care nu le mai aveam de 3-4 ani. E o diferenta. Aceasta reactivare s-a produs in timpul si imediat dupa abx. Nu putem sa atribuim totul borreliei sau chiar altor patogeni. Trebuie sa ne uitam si la organism, ce se intampla acolo. Trebuie corectat endocrinul si prin asta imunitarul. Totul este interdependent in organism. Un organ sau sistem in suferinta le afecteaza pe celelalte. Sistemul endocrin este in mod particular important fiindca produce hormoni. Acesti hormoni au rol de comunicare, de reglare a intregului metabolism, practic ei dau tonul in functionarea organismului. Corpul uman este o „masinarie” extrem de bine organizata. Doar ca pe parcusul anilor noi il „stricam”. Apoi patogenii isi fac de cap in numeroase feluri obosind si mai mult organismul si aducand pe langa problemele functionale, unele modificari morfologice.
      Treaba e complicata, nu putem atribui totul patogenilor. Daca ar fi asa simplu, ne-am vindeca toti cu abx.
      Eu nu am nimic nici cu abx, nici cu dr. Sa nu se interpreteze gresit! In urma cu aprox o sapt am fost la centrul de la Livezeni-Targu Mures, la dr.
      Consider ca abx-urile sunt necesare, dar nu si suficiente ca sa ne vindecam.
      Hai sa ne deschidem un pic perspectiva si sa invatam si de la altii !

  11. anyway, ne apucam de treaba ori ba? de curiozitate a cautat cineva organizatia din constanta? pe mine nu ma intereseaza doar sa imi fie mie bine, si a naibii chestie, chiar incep sa ma simt bine. ma intereseaza sa fie si altor persoane. daca ma interesa doar de mine paraseam demult on-line-ul, doar lyme&co m-a adus in online.

  12. G. :
    anyway, ne apucam de treaba ori ba? de curiozitate a cautat cineva organizatia din constanta? pe mine nu ma intereseaza doar sa imi fie mie bine, si a naibii chestie, chiar incep sa ma simt bine. ma intereseaza sa fie si altor persoane. daca ma interesa doar de mine paraseam demult on-line-ul, doar lyme&co m-a adus in online.

    O sa incerc eu in cel mai scurt timp sa le fac o vizita si va tin la curent.astazi am vazut pe forum ca sa infiintat,spre rusine mea de locuitor al Ctei habar nu aveam.Va tin la curent.

  13. „da, sa facem pregatirile aferente. ceafa de porc si cartofii prajiti sunt verificati, jumarile sunt si ele prezente, trifermentul si colebilul le-am cumparat…”

    Sigur că ştim că glumeşti.
    Pentru cine doreşte, nişte reţete verificate care arată bine, sunt ieftine şi sănătoase.Avantaj cu 4 legume vei avea 7 preparate calde, timp de pregătire scurt.Se poate face şi un singur tip de legumă.
    Vinete, respectiv dovlecei, roşii , ardei umpluţi.
    Avem nevoie de câte o bucată din cele de mai sus, plus ceapă, încă o roşie, cine doreşte o cantitate mică de piept de curcan sau pui , (sau carne tocată), brânză de burduf, pătrunjel, sare, piper, boia
    Se spală, se îndepărtează codiţa, se taie în două pe lungime vânata, ardeiul, dovlecelul, se taie capac în partea superioră la roşie, apoi se scobesc toate de conţinut, lăsând pulpă de aprox 1 deget (la roşie mai puţin). Nu se aruncă nimic din ce s-a scobit (doar sâmburii de la ardeai)ci se mărunţeşte şi se amestecă cu ceapă tăiată mărunt, cu conţinutul de la roşia care nu se umple, cu carnea de curcan tăiată bucăţele mici(sau carnea tocată), se condimentează, se amestecă cu pătrunjel tocat ( la dovlecel e f. bun mărarul). Se umplu cu vârf legumele, cu grijă să nu se reverse.Se pun la cuptor, fără apă.Când sunt aproape gata, se scot şi se presară cu brânza de burduf (mai multă sau mai puţină, după gust), se dau din nou la cuptorul fierbinte dar oprit .Dacă se doreşte ca brânza să fie proaspăt topită, atunci se dau la microunde înainte de servire
    Se pot face bineînţeles şi ciuperci umplute. Tatiana va găsi soluţia să le facă raw.Dacî am uitat ceva, veţi vedea singuri şi veţi găsi soluţia . Mă grăbesc, dar importantă este sugestia de gătire. Sper să vă placă, poftă bună

  14. Doresc sa va spun Sarbatori Fericite la toti si mai multa sanatate in anul care vine . Eu de data asta am zis sa respect traditia , asa ca am, pregatit totul conform traditiei. da , inclusiv…. O sa va zic mai incolo daca am facut rau…. , insa doctorita mea spune ca nu trebuie sa tinem regim la infinit pt. ca spoliem organismul de nutrientii cu care era obisnuit si ne facem mai mult rau. Ce pot sa va spun este ca tot la recomandarea ei nu am mai luat nici un medicament nici macar vitamine , nimic si ma simt mult mai bine. Sanatate toturor.!

  15. „Sarbatori fericite” doresc si eu la toata lumea, sa dea Domnul sa ne fie mai bine , sa avem curajul si vointa de a lupta si a merge mai departe, cu bunele si relele de zi cu zi, si sa avem speranta ca totul v-a fi doar o amintire,( desi stiu ca multi dintre noi nu dorim perfectiunea).

  16. Craciun fericit! si anul care vine sa ne aduca vindecarea sau macar ameliorarea bolii sau ceva vesti bune despre noi abordari asupra tratamentului impotriva lyme disease.

Lasa un comentariu

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s